LIJEČENJE U HRVATSKOJ JOŠ NIJE MOGUĆE: Doris Pinčić Guberović prekinula šutnju na društvenim mrežama zbog važne objave

Otkako je rodila, objave na društvenim mrežama smanjila je na minimun, a sad je prekinula šutnju zbog važnog apela.

Robert Gašpert

Otkako je rodila svoje treće dijete, voditeljica Doris Pinčić Guberović gotovo je potpuno nestala s društvenih mreža. Povremeno objavljuje snimke vezane uz suradnju s Hrvatskom turističkom zajednicom, no privatne objave više ne dijeli.

Ovog puta prekinula je šutnju zbog važnog apela.

promo 

Naime, javila joj se majka dječaka s ahondroplazijom, koja ju je s drugim roditeljima zamolila za objavu na društvenim mrežama kojom se roditelji djece s tom bolešću bore za prvi lijek u svijetu. Naime, Voxzogo je lijek za liječenje ahondroplazije kod pacijenata u dobi od 2 godine i starijih čije kosti još rastu.

Ahondroplazija je rijetka nasljedna bolest uzrokovana mutacijom (promjenom) gena koji se naziva receptor faktora rasta fibroblasta 3 (FGFR3). Mutacija utječe na rast gotovo svih kostiju u tijelu, uključujući lubanju, kralježnicu, ruke i noge, što rezultira vrlo niskim rastom i karakterističnim izgledom.

Robert Gašpert 

Liječenje u Hrvatskoj još nije omogućeno, a Doris je među onima koji nastoje da se ta situacija promijeni.

'Za koga ako ne za djecu', poručila je.

Među onima koji su podržali bitku roditelja djece s ahonroplazijom su Goran Višnjić, Slavko Sobin, Goran Navojec i Neno Belan te mnogi drugi.

Ranije je Doris reagirala na prevaru u koju je ni kriva ni dužna uvučena. Kako je izgledalo rijetko pojavljivanje u javnosti Doris Pinčić i njenog supruga pogledajte u galeriji: