Glumica Marijana Mikulić svoje društvene mreže iskoristila je kao platformu na kojoj otvoreno progovara o problemima s kojima se ona sama, kao majka dječaka s poteškoćama u razvoju, suočava u Hrvatskoj.
Još je ranije progovorila o poteškoćama koje njen najmlađi sinčić Jakov ima, a redovito se pohvali i svakim njegovim novim uspjehom. Nedavno ju je tako oduševila činjenica da je dječak počeo govoriti i svoju je radost podijelila na Instagramu.
Objavila je snimku malenog Jakova kako se služi komunikacijskim sustavom, a na snimci ga se može čuti i kako govori.
‘Petak 13. je bio više nego sretan dan za majku ovog svemirca. Ispred Jakija je PECS knjiga, komunikacijski sustav - sličice uz pomoć kojih slaže rečenice i dijete može pokazati što želi ako to ne može verbalizirati. Jaki je uz pomoć PECS sustava počeo koristiti osnovne glagole i slagati jednostavne rečenice. Početak videa pokazuje proces učenja, kako to nekada ide, i kako treba pomoć/podršku. Kraj videa pokazuje nešto sto sam jedva stigla snimiti jer je došlo potpuno neočekivano’, piše Marijana.
‘Stavila sam pred njega sok i knjigu da slozi rečenicu kako želi sok, a on je samo pogledao knjigu pa mene i izgovorio 'ja žeuim piti sok' (ja želim piti sok). Potpuni šok, bez da sam ga ista poticala. Ostavila sam knjigu ispred njega, brzo upalila kameru i uzela bombonu, a on je rekao 'ja žeuim jesti bobobonu’, dodala je.
Važnost upornosti, strpljenja i rada s djetetom naglasila je i u razgovoru za Story.hr, kao i u objavi.
‘Iza toga stoje sada već skoro dvije i pol godine upornog rada, odlazaka na razne terapije, koje su se kako on raste i napreduje, i mijenjale prema njegovim potrebama – prvih godinu dana redovito je išao na floortime kod divnog defektologa Romana, logoped od prvih dana privatno a kasnije naša draga teta Sanja, od prvih dana senzorika jednom tjedno, doma nam dva puta tjedno dolazi radni terapeut, jednom tjedno terapijsko plivanje. A od jeseni je krenuo i na PECS – sustav komunikacije razmjenom sličica – kod tete Ive Kovačić, i to mu je olakšalo da počne slagati raznovrsnije rečenice, jer je jako vizualan tip. Svakodnevno smo mu prije spavanja čitali logopedske slikovnice, pa je i sam Jakov počeo čitati, tako da je PECS nekako došao, rekla bih, u trenutku idealnom za Jakova. I evo počele su se događati i prve rečenice s više riječi’, opisala nam je.
Sad je pak u najnovijoj objavi progovorila o teškoćama provođenja posebnog programa za djecu s poteškoćama u vrtiću u koji njen Jakov ide jer im nedostaje rehabilitator.
‘REHABILITATOR dao otkaz još prošlo ljeto, vrtić je raspisao natječaj za to radno mjesto, ali terapeuta još nema. Budući da sam se bunila, naravno, ravnateljica me zamolila ako znam nekoga da slobodno preporučim, međutim par ljudi koje znam da su tražili posao-su se zaposlili na drugim mjestima. Saznala sam i da je Grad zatvorio jednu od tih grupa pa ih je umjesto pet sada svega četiri. Pitam se do čega/do koga je? Zašto se na natječaj nitko ne javlja? Mala plaća, nedostatak ljudi te branše?! Ne znam, ali znam da je djece u potrebi sve vise a grupe se zatvaraju. Svako dijete ionako ima pravo svega jednu do dvije godine koristiti taj program, pa tako nama prva godina ide, a terapeuta koji je dio programa-nemamo! Srećom teta koja je u toj grupi ima puno iskustva i daje sve od sebe, ali naša djeca su dio posebnog programa koji to nije. Barem ne onako kako bi trebao biti. Ima li ikoga tko može dati odgovor na još jedno u nizu pitanja koja mi odzvanjaju u glavi?!’, piše Marijana.
U objavi je označila i profil Grada Zagreba i Vlade Republike Hrvatske i pitala ih o njihovim prioritetima.
'Čujem gradite novi stadion? Znači para ima. Zašto ih nema kad su naša djeca u pitanju? Zašto ste zatvorili grupu s posebnim programom, kad takvih grupa ionako manjka s obzirom na broj djece koja ih trebaju?! Vlado, kako ste mi vi? Dugo se nismo vidjeli (ovdje zamislite prst koji volim pokazivati)’, dodala je.
Marijana je, kao što se to često događa s njenim objavama na ovakve teme, dobila puno komentara podrške, ali je na Instagram storyju objavila i prepisku s jednom pratiteljicom čiji ju je komentar naljutio i kojoj je bez dlake na jeziku odgovorila.
’Neusporedivo je stadion i vrtiće stavljati u istu grupu. Stadion je mjesto gdje jako puno ljudi ide na sportske treninge, donosi i novce gradu, itd. Treba usporediti s nečim beskorisnim, npr. bezbrojne civilne udruge ‘za razvoj građanskog društva’ koje su ok, ali nisu nužne u usporedbi s vrtićima ili grupama za posebnopotrebaše’, napisala joj je jedna pratiteljica.
‘Da vrtić i grupe za djecu s teškoćama ne uspoređujem s nečim bitnim poput stadiona, nego nek ih uspoređujem s nebitnim stvarima?! Ma uspoređivat ću s čime hoću. Taj stadion je ruglo otkad je nastao, i treba novi, ali nije potrebniji nekom za trening nego nekom grupa i rehabilitacija za barem pokušaj približavanja normalnom životu. A ovaj komentar zaslužuje da ide na story. Nevjerojatan je’, odgovorila je Marijana.
‘Eto, baš je u tome problem. Vidite samo što želite ‘svi su protiv mene’. A baš naprotiv! Ja sam napisala da je stadion bitan jer na njemu djeca vježbaju i za to treba imati novca. Jednako kao što treba imati za vrtiće i za posebne grupe/ aktivnosti/ što god je potrebno vrtićima i školama. A ako nema novca za sve to- ona prvo treba uzeti nebitnim stavkama kao što su kojekakve udruge civilnog društva kojih ako ne bude trenutno neće se srušiti nebo na Zemlju, neće zapravo nitko zamijetiti da nema njihovog rada, zato su nebitni, a ubiru milijune kuna od grada, a i države’, dobila je odgovor.
‘Ima sto stadiona na kojima djeca mogu trenirati, zdrava djeca kojima ništa ne fali osim genijalnog stadiona. Ovoj djeci je ovo potrebno za život. Vi vidite što želite, a ne ja, napisala sam da i stadion treba, ali da se moraju znati prioriteti. I da uspoređivanje mog djeteta s teškoćama ide u usporedbi s drugom djecom, a ne s kim bi vama odgovaralo’, uzvratila je Marijana.
‘Shvatite ljudi. Ne morate se slagati sa mnom, ali ne moram ni ja s vama’, zaključila je gumica.