'Jakov nije naš projekt': Marijana Mikulić za Story o prvim danima škole sina kojem je dijagnosticiran autizam

Za Marijanu Mikulić ovo je razdoblje ispunjeno velikim životnim trenucima. Dok njezin sedmogodišnji sin Jakov kreće u prvi razred redovne škole, glumica istodobno slavi više od dva desetljeća braka sa suprugom Josipom, uspjehe sinova Andrije i Ivana, ali i 50. izvedbu svoje autobiografske predstave ‘Mare #ženamajkaglumica’ koju je dosad pogledalo više od 15 tisuća ljudi.

Marijana, kako ste? Polazak djeteta u prvi razred kod svake majke budi posebnu emociju, kako se vi osjećate jer vaš Jakov kreće u prvi razred?

Svakom djetetu prvi razred je velik korak. Ali kod Jakova je to za nas ipak nešto posebno. Bilo je trenutaka kada nisam znala kako će izgledati njegova budućnost, kada mi je i pomisao na školu bila negdje jako, jako daleko. I zato danas imam neki miks ponosa, sreće, zahvalnosti i onog klasičnog majčinskog grča u želucu. Znam koliko je rada iza tog malog čovjeka. Njegova prije svega. Mi smo ga pratili, gurali kad je trebalo, tražili načine, terapeute, učili s njim, ali on je taj koji je sve to morao odraditi. I sad ide u školu. U svoju kvartovsku školu. Kad to izgovorim naglas, baš mi dođe da zaplačem.

Vaš prvašić tim više izaziva divljenje jer je dijete s teškoćama u razvoju, čije dijagnoze na početku, kada ste se s njima susreli, nisu bile toliko optimistične, a evo ga sada s torbom na leđima i kreće u školu, i to ne specijaliziranu, nego onu državnu, u kvartu.

Da. Jakov neke stvari uči drugačije ili mu je za njih potrebno više vremena i podrške. Ali svi stručnjaci tijekom procjene složili su se da bi redovna škola uz asistenta zasad za njega bila najbolja opcija. A prizor njega s torbom... To je meni baš veliki životni trenutak. Kad se sjetim koliko smo se nekada veselili stvarima koje većina roditelja i ne registrira. Pogled u oči. Jedna riječ. Jedna nova radnja. Nekoliko minuta koncentracije. I onda se ti mali pomaci godinama slažu i odjednom pred tobom stoji školarac. Ne doživljavam ovo kao da smo ‘pobijedili autizam’. Nismo. Jakov je Jakov i autizam je dio njega. Ali napredovao je nevjerojatno i dobio priliku napraviti novi veliki korak. To slavimo.

Koji vas osjećaji, uz ponos, prožimaju? Je li vas strah, jeste li nervozni, uplašeni...?

Nisam u strahu i stvarno vjerujem da će biti dobro, ali nisam ni potpuno mirna. Pa koji roditelj je prije prvog razreda? Samo kod nas uz ona uobičajena pitanja ‘hoće li se snaći, hoće li mu učiteljica odgovarati, hoće li naći prijatelje’ postoje i neka dodatna. Hoće li ga razumjeti kad se ne može izraziti kako bi htio? Hoće li netko prepoznati da mu je nečega previše prije nego što pukne? Hoće li ga druga djeca prihvatiti? Hoće li biti dio razreda, a ne samo dijete koje fizički sjedi u njemu? Ali pokušavam ne živjeti unaprijed sve probleme koji se možda nikada neće dogoditi. Idemo dan po dan.

Čega se najviše bojite kao majka?

Iskreno? Ne bojim se dvojke iz hrvatskog. Bojim se usamljenosti. Bojim se da bude među dvadesetero djece, a sam. Da ga netko ismijava jer nešto radi drukčije. Da želi pripadati, a ne zna kako. To mi je puno teže od bilo koje ocjene. Jer gradivo ćemo nekako. Naučit će koliko može, svojim tempom. Ali osjećaj da te ljudi žele kraj sebe, da negdje pripadaš... to ti ne mogu nadoknaditi ni najbolji terapeut ni roditelj.

Mislite li da su danas roditelji ti koji su skloniji osuđivanju i nerazumijevanju od njihove djece koji će s Jakovom sjediti u školskim klupama?

Djeca puno uče od nas. I dobro i loše. Malo dijete najčešće neće napraviti filozofiju od toga što je netko drukčiji. Pitat će: “Zašto Jakov to radi?” i ako mu normalno objasniš, kaže “aha” i nastavi se igrati. Problem nastane kad vidi da odrasli kolutaju očima, izbjegavaju, šapuću ili kod kuće govore nešto ružno. Ne očekujem od sedmogodišnjaka da sam razumije autizam. To nije njegov posao. Tu smo mi odrasli. Učitelji, roditelji, škola. Djeci treba objasniti, a ne očekivati da se rode educirana. Isto tako, ne očekujem ni da sva djeca moraju biti Jakovljevi najbolji prijatelji samo zato što on ima teškoće. Želim samo da imaju priliku upoznati ga prije nego što odluče tko je.

A što na sve kaže Jakov? Veselili se?

Veseli se na svoj način. Mislim da on još ne može potpuno pojmiti što znači “sad krećem u školu i sljedećih osam godina ovo je moj život”. Iskreno, možda je i bolje tako. Nama odraslima je prvi razred cijeli film u glavi. On je puno više u trenutku. Ima novu torbu, nove stvari, nešto novo se događa. I to je sasvim dovoljno. Ne želim ni na njega prenijeti svoju nervozu i napraviti od škole nekakav Mount Everest. Škola je sljedeća velika stvar u njegovu životu, idemo vidjeti što će biti.

Moram vam reći da je Jakov divno dijete, na snimanju smo se čak šalili kako ću vam dovesti svog sina da ga ‘dovedete u red’. Nije bilo situacije u kojoj vas nije poslušao, veseo je i šarmantan, no vjerujem da postoje i trenuci kada nije tako lako? Slomite li se nekada, sjednete i u suzama ne znate kako dalje?

Naravno. Samo nemojte sad ljudima prodati Jakova kao dijete koje mama pogleda i ono stoji mirno. Pokvarit ćete mi reputaciju kod kuće. Hahaha. Jakov je stvarno vedar, duhovit, jako šarmantan dječak. Ali to što ste vi vidjeli nekoliko sati u kojima je bio dobro reguliran ne znači da je svaki naš dan takav. Postoje situacije kad mu je svega previše. Kad ga ne mogu dobiti, kad ne znam što ga muči, kad on ne može objasniti što mu treba. I tada je važno znati da to nije ‘zločesto dijete’. Kad dijete u spektru pukne, često nije odlučilo napraviti scenu, nego više nema kapacitet nositi se sa situacijom. A jesam li plakala? O, da! I od umora i od nemoći i od straha. Bilo je trenutaka kad sam sjedila u autu nakon neke terapije i mislila: ja stvarno više ne mogu. Onda se isplačeš, dođeš doma i ideš dalje. Ne zato što si neka heroina, nego zato što si mama i sutra ujutro opet treba ustati.

Kako ste ga - ne znanjem, nego psihički - pripremili na ovo što dolazi: škola, novo okruženje, učenje?

Pokušavamo mu stvari učiniti što predvidljivijima, ali bez stvaranja velike drame oko toga. Kod Jakova je puno toga godinama bilo upravo u tome: sitni koraci, ponavljanje, rutina, pa opet korak dalje, pa opet ponavljanje dok ne usvoji da je to sad dio rutine. Radili smo na koncentraciji, samostalnosti, sjedenju za stolom, razumijevanju zadatka, praćenju uputa... Sve ono što će mu u školi trebati. Ali psihički ga ne mogu pripremiti tako da mu objasnim sve što ga čeka i onda kažem: e, sad si spreman. Nitko nije spreman na nešto što nikad nije doživio. Zato ćemo vjerojatno svi zajedno imati prilagodbu - Jakov na školu, mi na Jakova u školi, škola na Jakova. Tu puno vjere i nade polažemo u njegovu asistenticu te vjerujemo da će, kada se oni malo upoznaju, sve biti dobro.

Jeste li ispunili njegove želje i kupili svu potrebnu opremu za školu? Je li imao posebne želje?

Jesmo. I meni je taj šoping bio puno emotivniji nego njemu. On vidi torbu, pernicu, olovke. Ja gledam torbu i u glavi mi ide posljednjih šest godina našeg života. Eto koliko majke znaju zakomplicirati običnu kupnju školskog pribora. Nisam htjela ni od toga napraviti projekt. Bitno mi je da ima ono što mu treba i da mu neke stvari budu drage. Imam osjećaj da će ga puno više zanimati što je u kutiji za užinu nego je li pernica dovoljno u trendu.

A jesu li država i školski sustav ispunili vaše želje, točnije očekivanja kada je školovanje djeteta s teškoćama u razvoju u pitanju?

Imam iskustvo zbog kojeg više nemam velika romantična očekivanja od ‘sustava’. Imam očekivanja od ljudi. Jer smo tijekom godina naišli na divne stručnjake, odgojitelje, terapeute, ljude koji su za Jakova napravili puno više nego što su morali. A nailazili smo i na situacije u kojima shvatiš da, ako ti kao roditelj ne pitaš, ne tražiš, ne zoveš i ne guraš, stvari se vrlo lako ne dogode. Ne želim unaprijed biti negativna prema školi. Ulazimo s povjerenjem i želim ljudima koji će raditi s Jakovom dati priliku. Ne tražim da mu netko sve dopušta niti da se cijeli razred vrti oko njega. Tražim da dobije stvarnu priliku učiti, biti s drugom djecom i napredovati koliko može. Ako to dobijemo, bit ću jako zahvalna.

Možete li nam opisati kako će izgledati Jakovljevo školovanje, što ga čeka?

Kreće u redovnu kvartovsku školu i meni je u ovom trenutku najvažnije upravo to da dobije priliku biti dio svoje lokalne zajednice, među djecom s kojom će se sretati i izvan škole. Naravno da će mu za neke stvari trebati prilagodba i podrška. Ne očekujem da sve radi na isti način i istim tempom kao druga djeca. Uostalom, ni djeca urednog razvoja nisu ista. Što će točno funkcionirati, a što neće, mislim da ćemo najbolje vidjeti tek kad škola stvarno počne. A onda - tjedan po tjedan u nove pobjede.

Koja su vaša očekivanja, vjerujem da ocjene nisu prioritet?

Nisu. Naravno da želim da uči i napreduje. Ne želim ni unaprijed spustiti ljestvicu i reći “ma nije važno što zna”. Važno je. Jakov može puno i želim da se od njega očekuje ono što može dati. Ali prije petice iz matematike, želim da u školu ide bez grča. Da se osjeća sigurno. Da nauči biti samostalniji. Da ima nekoga s kim će sjesti, igrati se, smijati. Ako dođu i petice, super. Ako ne, preživjet ćemo.

Velika je razlika između ‘biti u razredu’ i ‘biti uključen u razred’, vjerujete li da sustavu može omogućiti pravo uključivanje?

To je meni zapravo ključno pitanje. Inkluzija nije da dijete smjestimo u razred, stavimo kvačicu na papir i kažemo: evo, uključili smo ga. Ako dvadesetero djece nešto radi, a Jakov negdje sa strane samo provodi vrijeme, to nije inkluzija. Odrasli imaju presudnu ulogu da objasne drugoj djeci i da naprave taj korak uključivanja ili da jednostavno maknu dijete sa strane. Ima djece koja su bila toliko otvorena, empatična i divna prema Jakovu u vrtiću, a mali Neo je sada s njime i u razredu. Kad sam čula da je ista učiteljica prozvala i njega i Jakova, suze su mi krenule jer znam da će makar jedno dijete sigurno biti tu za Jakova kada mu bude teško. Biti uključen znači da netko razmišlja kako mu omogućiti da sudjeluje. Možda ne na potpuno isti način, možda ne cijelo vrijeme, ali da bude dio onoga što se događa. Imala sam iskustva i stvarne inkluzije i one koja postoji samo na papiru. Zato znam razliku. U školu ulazim s nadom da ćemo ovaj put što više živjeti ovu prvu.

Koliko je on spreman na sve to?

Spreman je koliko može biti dijete koje nikad nije išlo u prvi razred. Ali mislim da stalno govorimo samo je li dijete s teškoćama spremno za školu. Voljela bih da ponekad okrenemo pitanje: koliko je škola spremna za dijete koje nije isto kao ostala djeca? Ne može sva odgovornost biti na sedmogodišnjaku da se savršeno prilagodi sustavu. I sustav mora napraviti korak prema njemu. Jakov će morati puno učiti. Ali morat ćemo i mi svi oko njega učiti kako da mu pomognemo. To mi se čini pošteno.

Vaša predanost odgoju i radu s Jakovom rezultirala je ovakvim uspjehom da Jakov kreće u redovnu školu, no koliko vam je sustav pomogao i olakšao svakodnevni rad s Jakovom?

Ne bih voljela ni da ispadne da smo Josip i ja nekakvim nadljudskim roditeljstvom ‘osposobili’ dijete za redovnu školu. Jakov nije naš projekt. Jesmo radili puno. Stvarno puno. Tu su godine terapije, rad kod kuće, ponavljanje, traženje novih načina kad nešto ne funkcionira... Ali Jakov je zapravo napravio najveći posao. Sustav nam je pomogao uz pojedince i neke programe koji su bili važni, ali ogroman dio morali smo organizirati sami i velik dio platiti privatno. To je problem koji ponavljam godinama: uspjeh djeteta ne smije toliko ovisiti o tome koliko roditelj ima novca, vremena, informacija i snage da lupa na vrata. Jer onda ne govorimo o pravu djeteta, nego o sreći koliko snage i mogućnosti imaju roditelji tog djeteta.

Možda je pitanje previše intimno, no moram vas pitati - koliko je sve to opteretilo vaš obiteljski budžet? Tu su brojne terapije, stručnjaci, vježbe, posebni pribor...Koliko država u tome pomaže?

Kad rano shvatiš da je vrijeme iznimno važno, nećeš reći: dobro, čekat ćemo devet mjeseci termin jer je besplatno. Ako ikako možeš, platiš privatno. Onda još jednu terapiju. Pa nešto novo što stručnjak preporuči. Pa rad kod kuće. I tako godinama. Mi smo privilegirani jer smo neke stvari mogli priuštiti Jakovu. Ali zato me ljuti kad čujem “pa postoje terapije preko sustava”. Postoje. Zato što je netko glasniji ili bezobrazniji dobije sve odmah i sad, a ostali čekaju dok dragocjeno vrijeme curi. Sustav nema dovoljno mjesta ni stručnjaka za sve potrebite. Kada i dobiješ nešto, to je samo na određeno vrijeme. Što radi roditelj koji nema taj novac? To je pitanje na koje država mora imati bolji odgovor.

Da imate mogućnost, čarobni štapić kojim biste nešto preko noći mogli promijeniti - koje biste tri stvari promijenili da poboljšate model inkluzije djece s teškoćama u razvoju u školstvu i životu općenito?

Prvo, rana intervencija bez višemjesečnih i višegodišnjih čekanja. Kad roditelj vidi da nešto nije u redu, treba dobiti procjenu, informaciju i terapiju. Ne fascikl i “javite se za osam mjeseci”. Drugo, stvarna inkluzija. Dovoljno stručnjaka, educirani učitelji i odgojitelji, pomoćnici tamo gdje su potrebni i sustav koji se može prilagoditi djetetu, a ne samo obrnuto. I treće, podrška cijeloj obitelji. Mi stalno govorimo o djetetu, a zaboravljamo roditelje i braću i sestre. Ako iscrpiš cijelu obitelj do kraja, nisi napravio dobar sustav bez obzira na to što piše u pravilniku. Onda nam se događaju roditelji koji presude djetetu, sebi, cijeloj obitelji, a onda opet slijedi opće čuđenje.

Je li se s godinama odrastanja vaših sinova, uz Jakova ste majka 12-godišnjeg Andrije i 17-godišnjeg Ivana, promijenila obiteljska energija - kakvi su stariji sinovi s Jakovom, a kakav je Jakov prema njima?

Potpuno se promijenila. Ivan je već praktički mlad čovjek, Andrija je sve veći, svaki ima svoj život, obaveze, ekipu. Više nemam trojicu malih dječaka koji mi se objese o nogu. Sad imam trojicu potpuno različitih ljudi pod istim krovom. To ima svoje čari, ali i neke sasvim nove vrste ludila (smijeh). Prema Jakovu se postavljaju zaštitnički, ali drago mi je da ga ne tretiraju kao porculansku figuricu. Posvađaju se s njim, živcira ih, oni živciraju njega. To su braća. I Jakov obožava njih i sve što oni rade jer je, naravno, automatski zanimljivije od svega što mama predloži. Mislim da su i Ivan i Andrija zbog njega rano naučili da svi ljudi ne funkcioniraju jednako. Voljela bih vjerovati da će zbog toga jednog dana biti bolji ljudi, bolji muškarci.

Ipak, najveća je podrška vaš suprug Josip. Da ga morate opisati nekome tko ga ne poznaje, što biste rekli u jednoj rečenici - kakav je Josip otac, suprug, čovjek?

Josip je čovjek s kojim se mogu strašno posvađati, koji me zna strašno iživcirati, ali za kojeg znam da će uvijek ostati tu, što god se dogodilo, on će stajati uz mene i našu djecu - moj suputnik, supatnik, najbolji prijatelj! Eto. Rekli ste jedna rečenica. Nemojte sad tražiti drugu jer ću pokvariti romantiku.

Uskoro se približava vaša 21. godišnjica braka, imate li Josip i vi neke romantične planove?

Nakon toliko godina braka i troje djece definicija romantike se malo promijeni. Ako uspijemo otići sami na večeru i nitko nas dva sata ne nazove jer ne zna gdje je punjač, to je već Pariz. Hahaha. Prošle smo godine dvadesetu godišnjicu obilježili baš posebno, obnovili smo zavjete, otputovali u Rim s djecom na blagoslov Pape, i to mi je stvarno ostavilo jako dubok dojam. Ove godine nemam potrebu nadmašiti to. Bitno mi je da se sjetimo zastati, uživati u trenutku. Jer imam osjećaj da se brak najlakše izgubi baš u tim godinama kad cijelo vrijeme nešto rješavaš.

A onda slijedi i jedan poseban dan - 1. listopada vaš Jakov slavi 8. rođendan, što mu pripremate?

Ove mi se godine čini da imamo toliko velikih stvari u mjesec dana da još nisam stigla napraviti plan za osmi rođendan. A možda je to i dobro. Otkad imamo kuću, proslave su u našem vrtu i to je najbolja opcija za sve. Trampolin, napuhanac i torta pokazali su se kao dobitna kombinacija pa vjerujem da ćemo to ponoviti i ove godine.

Osim toga, slavite ovih dana i 50. izvedbu predstave ‘MARE #ženamajkaglumica’ koju je dosad vidjelo više od 15.000 ljudi...

Da, totalni kaos od rujna. Jakovljeva škola, godišnjica braka, rođendan, pedeseta ‘Mare’... Ako ovo preživim, u studenome slavim i to. A pedeseta izvedba mi je baš velika stvar. Kad sam u siječnju izašla prvi put na scenu, iskreno, nisam znala ni hoće li biti pete. Nadala sam se da će predstava živjeti, naravno, ali nisam mogla zamisliti sve gradove, rasprodane dvorane, ljude koji se vraćaju i drugi put te sve poruke koje su došle nakon nje. Najljepše mi je što ‘Mare’ više nije samo moja predstava. Ljudi u njoj nalaze svoj brak, svoju mamu, svoj umor, svoju priču. To se ne može marketinški proizvesti. Ili se dogodi ili ne. Nama se, hvala Bogu, dogodilo.

Ok, broj je možda manji ako uzmemo u obzir da je vaš suprug predstavu pogledao tri puta...

E, vidite, odmah ste mi srušili statistiku. Hahaha. Josip mi umjetno diže gledanost. Ali tri puta nakon dvadeset godina braka nije malo, pogotovo što pola predstave govori o mužu. Ja bih na njegovu mjestu drugi put već rekla da imam sastanak.

Što ste rekli Jakovu na školskom pragu čekajući prvo školsko zvono u njegovu životu?

Danima ga pripremamo samo da zna “u školi treba mirno sjediti, treba tiho pričati, ne smije se vikati”. Te neke socijalne konvencije on jednostavno ne može usvajati na teoretskoj razini, mora ih proći kako bi ih usvojio. Ali ipak smo taj prvi dan prije polaska ponovili barem te osnove. Nisam htjela na njegova mala leđa, uz torbu, staviti i svu težinu mojih strahova i svega što taj trenutak meni znači. Za njega je to prvi dan škole. Neka bude prvi dan škole.

A što ste rekli sebi?

“Marijana, pusti dijete.” Mislim da sam to morala čuti. Godinama sam navikla organizirati, pratiti, voditi na terapije, raditi s njim, razmišljati tri koraka unaprijed. A sad dolazi faza u kojoj ga moram malo‑pomalo puštati u svijet u kojem neću biti uz njega svake minute. To je valjda škola i za mene. Ne mogu ukloniti svaku prepreku koja će mu se dogoditi, ali mogu napraviti sve da zna da smo mi utvrda i oslonac kada mu bude teško.

I na kraju, recite nam, držite li se izreke ‘La vita è bella’ i zašto?

Držim, ali ne onako instagramično da je život svaki dan divan, sunce sja i svi se smijemo za stolom. Nije. Život nekad stvarno nije ‘bella’. Nekad te sastavi sa zemljom. Nekad si umoran, ljut, uplašen i ne vidiš što je tu lijepo. Ali možda baš kad prođeš neke takve stvari, puno bolje vidiš ono dobro kad dođe. Danas gledam dijete za koje sam se nekad pitala kako će mu izgledati život, a ono stavlja torbu na leđa i ide u školu. Imam tri sina koji rastu. Muža kojeg nakon više od dvadeset godina još biram, iako se ponekad međusobno izludimo. Radim posao koji volim i napravila sam predstavu za koju nisam znala hoće li doživjeti pet izvedbi, a ide prema pedesetoj. Pa ako to nije ‘la vita è bella’, ne znam što je.