Mjesec ožujak posvećen je borbi i osvještavanju zdravstvenih problema izazvanih endometriozom.
To je kronična neizlječiva sustavna bolest u kojoj tkivo slično sluznici maternice raste izvan nje i može se pojaviti u gotovo svakom organu u tijelu. Statistika je poražavajuća - jedna od deset žena suočava se s ovom podmuklom bolešću! Kako bi se društvo što više senzibiliziralo, Story donosi intimne i potresne ispovijesti dviju snažnih i hrabrih dama - pjevačice Ivane Kindl i spisateljice i autorice stihova Valerije Đurđević, supruge glazbenika, producenta i osnivača grupe Colonia Borisa Đurđevića. Snimanje je obavljeno u Drama baru u Zagrebu.
- Dosad su nas podržale mnoge žene iz javnog života tako što su podijelile vijest o našoj peticiji na svojim profilima na društvenim mrežama - Ivana Lovrić, Lana Klingor Mihić, Sonja Kovač, Indira Levak, Jelena Miholjević, Suzy Josipović Redžepagić, Tara Rosandić - i ovim putem im zahvaljujem - ističe Valerija koja o borbi s endometriozom piše knjigu. Rekla nam je i da je prijateljicu Ivanu Kindl upozorila da više pažnje posveti svojoj dijagnozi. Otkrila je da je stihove pjesme ‘Zidina’, koju je Colonia izvela na Dori 2020., napisala nakon što je u Austriji dobila potpunu dijagnozu i kad se suočila s činjenicom da je ozbiljno bolesna.
- Nevjerojatno je kako me ta pjesma izliječila, a i kad god je čujem, suze mi samo poteku - kaže Valerija.
Valerija Đurđević
'U posljednjih osam godina prošli smo devet postupaka potpomognute oplodnje'
Od prve menstruacije imala sam obilna i jaka krvarenja za koja sam mislila da su normalna, vrlo vjerojatno zato što su menstrualni bolovi nenormalno normalizirani u našem društvu. Moji prvi teži simptomi započeli su 2007., kad sam navršila 24 godine. Počela sam osjećati nesnosne bolove tijekom menstruacije, pojavila se bol pri uriniranju i defekaciji. Sjedila bih na toaletu i držala se rukama za zidove te se izvijala u strašnim bolovima. Osjećaj je bio kao da mi utrobu režu s tisuću noževa - jajnike, maternicu, mjehur, zdjelicu i debelo crijevo. Ubrzo sam počela osjećati bolove neovisno o menstruaciji, pojavila se bol pri odnosu, kao i učestale urinarne infekcije, a sve te simptome nijedan liječnik kojem sam se obratila nije povezivao s mogućnošću endometrioze. Tada još nisam bila čula za endometriozu. Moj ginekolog također nije imao pojma o tome, a ni danas mnogi ginekolozi ne znaju prepoznati subjektivne simptome koje im pacijentice opisuju, niti znaju detektirati endometriozu na ultrazvuku, osim ako žena nema endometriom na jajniku. Možete onda zamisliti kakva je situacija bila prije 15 godina?
Od 2007. do 2009. godine zaprimali su me na hitnu više puta zbog jakih bolova u zdjelici, mjehuru ili bubrezima, a zaključak bi uvijek bio isti: “Imate kroničnu upalu mjehura.” Dvije godine sam tako liječila upale mjehura raznim antibioticima, ali moje se stanje samo pogoršavalo. Igrom slučaja mi je ginekologinja iz jedne privatne ginekološke poliklinike koju sam posjetila 2008. spomenula da je moguće da imam endometriozu - iako se ništa ne vidi na ultrazvuku. Tada sam prvi put čula za tu bolest. Kad je vidjela kako umirem od bolova prilikom obavljanja uobičajenoga ginekološkog pregleda i ultrazvuka koji u pravilu treba biti bezbolan, izrazila je sumnju da bih mogla bolovati od endometrioze, ali nije mi dala nikakve konkretne upute kako to dalje istražiti. Potražila sam drugo mišljenje. Obratila sam se ginekologu u Petrovoj bolnici koji me uputio na vađenje tumorskog markera CA-125 koji se koristi kako bi se pokušali detektirati rak jajnika i endometrioza jer je zbog obje bolesti taj marker u krvi povišen. Moj tumorski marker bio je uredan, a nalaz color doppler ultrazvuka pokazao je da imam miom smješten na nezgodnome mjestu koji pritišće mjehur. Liječnik mi je objasnio da bi to mogao biti uzrok ponavljajućih urinarnih infekcija i ‘fantomskih bolova’ u zdjelici pa je predložio laparoskopiju i uklanjanje mioma, na što sam pristala. Na endometriozu sam potpuno zaboravila jer smo to kod mene isključili. No dogodio se neugodan obrat.
Liječnik je prilikom operacije kojoj sam se podvrgnula krajem 2009. godine otkrio endometriozu III. stadija raširenu po jajnicima, cijeloj zdjelici te priraslice na crijevima. Bila sam šokirana kad me obavijestio što je našao, rekao mi je da takvu endometriozu nikad nije vidio kod djevojke od 26 godina i da ako ne zatrudnim u roku od šest mjeseci, neću nikada moći imati djecu. Zurila sam u njega, nisam mogla izustiti nijednu riječ, a kad sam se vratila u svoj bolnički krevet, počela sam gorko plakati. Iako sam godinama govorila da se nikad neću ni udati, ni roditi, u toj je situaciji ipak na vidjelo izišla ta potreba. Prilikom otpusta iz bolnice liječnik mi je ponudio opcije - ili kontracepcijske pilule ili trudnoća, što je uobičajena šablona koju ginekolozi i danas nude oboljelim ženama, a nijedno ne liječi endometriozu, što tada nisam znala. Liječnik mi ni u jednom trenutku nije rekao da sam ozbiljno bolesna i da moram biti na oprezu, samo mi je naglasio da mi je ugrožena reprodukcija. S obzirom na to da nisam bila temeljito informirana koliko endometrioza može biti opasna i da može ostaviti razorne posljedice na moje zdravlje, pristupila sam tome prilično olako. Kontracepcijske pilule pila sam nekoliko mjeseci, no izazvale su mi strašne nuspojave pa sam ih, u dogovoru s liječnikom, prestala piti. Tada još nisam znala da su one učinkovite samo u upravljanju simptomima, i to samo u 60% slučajeva. Osim toga, pilule, ako djeluju, mogu samo usporiti rast endometrioze, ali ne i prevenirati njezin nastanak niti učiniti da postojeća žarišta i lezije nestanu. S druge strane, trudnoća mi nije padala na pamet jer nisam bila u ozbiljnoj vezi, a nisam ni htjela donositi novi život na svijet samo kako bih riješila zdravstveni problem. Trudnoća uostalom ne liječi endometriozu, bolest se samo smiri tijekom razdoblja bez menstruacije jer je manje estrogena koji hrane endometriozu, a žene često prijavljuju da im se bolest vratila nakon porođaja. Za endometriozu nema lijeka i važno je da to osvijeste sve žene, osobito one oboljele, te da se u javnosti više govori o tome. Sve što medicina može ponuditi su flasteri koji ponekad mogu biti dovoljno učinkoviti da olakšaju život oboljele žene, ali moramo mijenjati štetan narativ da kontracepcijske pilule ili trudnoća liječe endometriozu. To jednostavno nije istina!
Endometrioza često ostaje neotkrivena i nedijagnosticirana dugi niz godina i dok žena dobije adekvatnu medicinsku skrb, bude prekasno. To se, nažalost, dogodilo i meni pa sam zbog nesretnog spleta okolnosti, neznanja liječnika o endometriozi i nebrige sustava o toj bolesti prije četiri mjeseca izgubila 12 cm debelog crijeva, a da ne spominjem da sam trpjela nesnosne, nehumane bolove posljednjih 15 godina te da sam se dva puta podvrgavala neučinkovitim operacijama koje nisu izliječile moju bolest. Meni se bolest vratila pola godine nakon druge operacije. Dakle, već 2014. godine na ultrazvuku je bio vidljiv endometriom, više njih zapravo. Liječnik specijalist za humanu reprodukciju uvjeravao me da je to zanemarivo, forsirali su da ostvarim trudnoću, uvjeravali me da moram krenuti na potpomognutu oplodnju, odnosno oplodnju in vitro (IVF). Pritom me nitko nije informirao da hormonalna terapija koja se koristi tijekom IVF postupka može ozbiljno ugroziti moje zdravlje. Prvo, mislila sam da su me temeljito izliječili 2013. godine. Drugo, razni su me ginekolozi uvjerili da sitni endometriomi na jajnicima ništa ne znače. S obzirom na to da sam već tada bila u sretnom braku sa svojim suprugom Borisom, pristala sam na postupak, iako nisam bila spremna na trudnoću i majčinstvo. Boris je jedina osoba na svijetu zbog koje bih pristala izgubiti svoju slobodu i postati roditelj.
U posljednjih osam godina prošli smo devet postupaka potpomognute oplodnje, a količina hormona kojima sam izbombardirala svoje tijelo toliko je nahranila endometriozu koja je bila skrivena duboko u mojoj utrobi da je to za mene bilo pogubno. Imala sam duboko infiltrirajuću endometriozu koju liječnici nisu detektirali ni ispravno liječili više od deset godina i na takvo stanje (koje nisam ni znala da imam) primala sam dugi niz godina jaku hormonalnu estrogensku terapiju kojoj je cilj bio nahraniti jajne stanice, ali usput je nahranila i čudovište u mojem tijelu. Zbog toga sam često imala tzv. endo-napadaje (napadaje jake boli zbog koje sam morala potražiti hitnu pomoć), a posljednjih četiri, pet godina nisam mogla hodati 20 od ukupno 30 dana u mjesecu, uopće nisam mogla stati na lijevu nogu niti spavati na lijevom boku.
Godine 2018. pojavila mi se krv u stolici, mislila sam da imam rak. Prestravila sam se. Kako sam u tom razdoblju bila više od dvije godine na sirovoj hrani, jer sam prehranom pokušala sanirati endometriome na jajnicima, mislila sam da sam iziritirala crijeva pa sam pila razne probiotike, no to mi nije pomoglo. Što god bih pojela, odmah sam morala trčati na WC, bilo je nemoguće jesti izvan kuće ili uopće izići iz stana. U takvim okolnostima živjela sam do kraja 2019., kada sam napokon preko jednog foruma doznala za prof. dr. Jörga Kecksteina iz Austrije koji je specijalist za endometriozu III. i IV. stadija. Kad sam otišla k njemu na pregled, imala sam osjećaj kao da sam došla kući. Napokon me sluša suosjećajan liječnik koji me razumije, koji mi vjeruje i koji je odmah na običnom ultrazvuku postavio kompletnu dijagnozu. Bila sam šokirana kad mi je rekao da imam adenomiozu na maternici (adenomioza je zla sestra blizanka endometrioze i često te dvije bolesti dolaze ruku pod ruku) te da imam endometriozu IV. stadija koja je, osim jajnika, zahvatila cijelu zdjelicu i peritoneum do dubine od 5 mm u mišićima i ligamentima ispod potrbušnice te da imam dva velika žarišta na debelom crijevu. Zurila sam u njega dok mi je opisivao koliko sam ozbiljno bolesna. Plakala sam tijekom cijele vožnje natrag u Zagreb. Prof. dr. Keckstein mi je zabranio IVF postupke jer su oni doveli do toga da je bolest podivljala te mi je predložio radikalan zahvat kirurške ekscizije koja temeljito reže korijen bolesti te resekciju crijeva, jer se taj dio mojih crijeva više ne može spasiti. Trebalo mi je šest mjeseci da prihvatim svoje zdravstveno stanje te još jedan endo-napadaj i dolazak hitne da se odlučim na zahvat koji sam učinila tek 15 mjeseci poslije. To mi je razdoblje bilo najteže u životu. S obzirom na to da sam se odlučila na zahvat u inozemstvu, u Austriji kod prof. dr. Kecksteina, zbog strogih austrijskih pravila vezanih uz koronavirus operacija je odgađana minimalno četiri, pet puta. Zbog toga su mi odredili terapiju Visanne, što je trenutačno, uz injekcije Zoladexa, jedini ‘lijek’ protiv endometrioze kojim se žena stavlja u kemijsku menopauzu kako bi se bolest usporila, a simptomi, odnosno nesnosni bolovi, ublažili. Nažalost, meni ta terapija nije pomogla nego mi je strahovito odmogla. Patila sam od brojnih nuspojava, a bolovi kao ni menstruacija nisu se povukli pa sam, u dogovoru s liječnikom, nakon osam mjeseci prekinula terapiju. Na kraju sam samo dva mjeseca poslije morala odustati od zahvata u Austriji zbog privatnih događaja prof. dr. Kecksteina i pronaći novi liječnički tim. Odlučila sam se za Francusku, za centar za endometriozu u Bordeauxu i za prof. dr. Horacea Romana, svjetskog stručnjaka za kolorektalne slučajeve endometrioze kao i za slučajeve endometrioze na živcima (ishijadični živac, vagus živac). Operirana sam u studenome prošle godine, a operirao me tim od tri kirurga (ginekolog, abdominalni kirurg i opći kirurg) uz robotsku asistenciju. Visok trošak operacije snosila sam bez potpore HZZO-a, odnosno operaciju su platili moji roditelji Zrinka i Zdenko te baka Anđa i djed Ivan Zvonimir kojima ovim putem zahvaljujem što su uvijek tu za mene i što su moji anđeli čuvari. Za operaciju mi je jedan manji iznos donirao i predsjednik RH Zoran Milanović kojem ovim putem zahvaljujem, dok su me HZZO i druge institucije kojima sam se obratila odbili iako sam bila kandidat za liječenje u inozemstvu još prije deset godina. No nitko me na liječenje u inozemstvo nije uputio jer su mi u Hrvatskoj propuštali dijagnosticirati ozbiljnu endometriozu. U Petrovoj bolnici otvorena je Ambulanta za endometriozu tijekom 2020. i nadam se da će se s vremenom sve više liječnika u Hrvatskoj specijalizirati za endometriozu jer je to najčešća bolest za koju nikada niste čuli, a razara ženska tijela i uništava živote. Moramo tome stati na kraj.
Trenutačno se oporavljam od kirurške ekscizije endometrioze IV. stadija i resekcije crijeva. Uklonili su mi endometriom s jajnika, izvadili lijevi jajovod koji je bio potpuno uništen i prepun krvi (zbog čega godinama nisam mogla stati na lijevu nogu ni spavati na lijevom boku), izrezali su lezije i nekoliko velikih žarišta sa zdjelice, rektovaginalnog prostora, peritoneuma i odrezali mi 12 cm debelog crijeva. Prvih mjesec dana oporavljala sam se u Francuskoj, majka mi je kuhala lagana jela, a suprug se brinuo o meni, pomagao mi je s tuširanjem, oblačenjem, uzimanjem lijekova, davanjem injekcija, bila sam obasuta pažnjom i ljubavlju. Često sam sumnjala u to vole li me drugi, ali sada je više nego jasno koliko sam voljena i zaštićena sa svih strana, jer su mi svi oko mene bili velika podrška.
Nedavno sam se vratila na posao, bolje sam raspoložena i svaki dan imam sve više energije. Bila sam u depresiji nakon zahvata, plakala sam svaki dan, jer je gubitak organa stresan, kao i svaki drugi gubitak u životu. Trebalo mi je vremena da to odbolujem. Još sam u fazi tugovanja i ne znam hoću li sve što mi se dogodilo ikada u potpunosti preboljeti, ali idem hrabro dalje jer sam po prirodi vedra, optimistična i borbena osoba. Liječnici me opet tjeraju na hormone ili trudnoću, no ja o tome zasad ne želim razmišljati.
Utjehu sam pronašla i u pisanju, nadam se da ću još dugi niz godina ostati u remisiji i da neću morati razmišljati o novoj operaciji ili hormonalnoj terapiji koja ne daje rezultate i baca me u očaj. Godinama sam skupljala hrabrost da javno progovorim o ovoj bolnoj i previše intimnoj temi, ali sad kad sam otvorila srce, iz mene će riječi samo nastaviti teći. Želim promjene u Hrvatskoj, ne samo za sebe, nego za sve teško oboljele endo-sestrice. Zaslužujemo da nas se čuje, da nas se tretira s pažnjom i empatijom i da nam se nude učinkovitija rješenja od kontracepcijskih pilula ili trudnoće. Osim toga, puno ljudi nikada nije čulo za tu bolest, a što je još gore, velik broj žena nikada nije čuo za endometriozu. To se mora promijeniti!
Ivana Kindl
'Valerija me potaknula da ne odgađam rješavanje problema'
rije svega, svojom pričom želim što više informirati javnost o ovoj bolesti i dati podršku ženama koje se nose s njom! Mislim da se o endometriozi ne govori dovoljno. I dalje se žene suočavaju s tim da im se ne vjeruje jer se ne mogu nositi s bolovima, a to itekako utječe na raspoloženje i (ne)razumijevanje okoline. Dame kojima problem s endometriozom narušava kvalitetu života moraju znati da nisu same!
Moji problemi s endometriozom započeli su prije šest godina. Iskreno, dotad nisam ni znala da ta bolest postoji. Kako ovo stanje ima tisuću lica, nerijetko se razlikuje od žene do žene - kod mene se počelo manifestirati grčevima i nadutošću, da bi se poslije bolovi s vremena na vrijeme pojačavali. Dosad sam imala tri jaka endo-napadaja. Srećom, ne pojavljuju se često, ali kad se dogode, bol u trbuhu je nesnosna, prate je mučnina, hladan znoj, grčenje, bolovi u zdjelici i želucu te crijevima.
Nakon ginekološkog pregleda ultrazvukom potvrđeno mi je da je riječ o endometriozi. Tada sam počela istraživati alternativne metode, poput kapi i čajeva, koje su nekim ženama pomogle. Endometrioza se tretira kao benigna bolest i znam po pričama drugih žena da liječnici na klasične simptome - nesnosne bolove u trbuhu, mučnine i sl. - pacijentici kažu da je to normalno. No koliko sam upućena, ta bolest može biti poprilično opasna. Može se proširiti na bubrege, crijeva i zadati dodatne tegobe. Iskreno, kad sam doznala za dijagnozu, nisam se uspaničila. Spomenula sam već alternativne metode, ali ipak nije išlo. Liječnica mi je preporučila laparoskopsku operaciju i sad se informiram o tome. Moja trenutačna situacija jest takva da su endometriomi narasli te idem na pregled prije dogovaranja operacije. Najviše me strah same operacije, tj. anestezije i kako će djelovati na mene. Nikad dosad nisam bila u bolnici pa mi je ovo novo i zastrašujuće iskustvo. Nadam se da ću operacijom uspjeti riješiti sve te da se endometrioza neće vraćati. Prehranu sam već regulirala, a i to je važno. Sretna sam zbog podrške obitelji i moje Valerije. Poznajemo se deset godina, a ona me, zbog svog iskustva, najviše informirala o endometriozi. Potaknula me da ne odgađam rješavanje problema jer je sama proživljavala teško razdoblje. Zahvalna sam joj na svim savjetima i preporukama.