Domaća glumica Marijana Mikulić jedna je od rijetkih koji javno progovaraju o delikatnim temama i svojim savjetima, pričama i problemima pomažu drugima da se lakše nose s istim ili sličnim problemima. Marijana je u braku od 2005. godine sa suprugom Josipom te par ima tri sina - Ivana, Andriju i Jakova.
Za Story.hr je progovorila o poteškoćama u razvoju s kojima se suočava njen najmlađi sinčić Jakov.
'Jaki je bio dijete rođeno u terminu, iz uredne trudnoće, sve je teklo manje-više normalno do nekih 18 mjeseci - kada sam primijetila da se počeo zatvarati. Znao je već stvari tipa 'taši tanana', oponašanje glasanja nekih životinja i slično. Sve je samo stalo, a on je prestao uspostavljati kontakt očima, osim povremeno sa mnom. Tražila sam pedijatra uputnicu prvo za Suvag jer sama nisam znala otkud bih krenula, a pedijatar nije baš bio široke ruke sa savjetima. Pa sam kopala sama. Dok smo došli na red za preglede, zatim mjeseci čekanja za terapiju zbog ogromnih listi - išli smo privatno. Jakijeva dijagnoza od početka je nespecificirani poremećaj u razvoju govora i razumijevanja, a za procjenu tzv. ADOS testom za spektar je bilo rano. Rekli su nam tek između treće i pete godine. Pa je sada na listi čekanja za tu procjenu na ERF', objasnila nam je Marijana.
Ljudi često osuđuju druge kada progovore o tako osjetljivim temama i ne slute da to može vrlo negativno utjecati na osobu koja o tome progovara. Marijana je otkrila da u početku su je zločesti komentari pogađali, ali sada je već i 'otupila' na takve, bespotrebne komentare. Naravno, ne ustručava im se odgovoriti.
'Pogađalo me u početku svašta. Jedna bliska prijateljica mi je rekla da mi se nije javljala ni pitala vezano za Jakija jer je imala osjećaj da me sve u vezi toga smeta. I ja joj vjerujem. Ja sam i sama tražila sebe u svemu tome, morala sam biti majka, ali i glavna i odgovorna za kopanje gdje ići, otkud krenuti. Nerviralo me tisuću savjeta s tisuću strana. Ali jednostavno sam u jednom trenutku odlučila da svatko ima svoj neki put. Slušala sam razna iskustva i savjete, probali bismo, i ostajali tamo gdje se Jaki našao i dobro napredovao. Tamo gdje sam osjećala težinu i grč, to sam jednostavno morala otpustiti, ne možeš sve. Tako i s hejterima, ne ostajem im dužna kad na mom profilu hejtaju, a dalje od toga me ne zanima. Previše vremena nam uzima naš život, borba za Jakija, ostalo dvoje djece, da bih se bavila nebitnim komentarima ljudi koji se skrivaju iza nadimaka i nemaju pametnija posla nego pisati idiotarije', dodala je.
Josip i Marijana u braku su od 2005. godine, a nedavno su kupili i svoju kuću koja se sada renovira. Sve rade sami, a nas je zanimalo kako se nose sa svime i koji im je ispušni ventil.
'Jako nam je teško. Josip je dao i ostavku na mjesto pročelnika da bi imao manje obveza. Jer nemamo nikakvu pomoć, Jaki je samo do 12:30 u vrtiću. Teško ga je ikome ostaviti kada on ima svako popodne terapije. Druga djeca, škola, njihove izvanškolske aktivnosti... Trudimo se da nitko ne bude zakinut, da svaki dan jedu kuhano, nabavljamo koliko je moguće provjerene namirnice. A stalno imamo osjećaj da se utrkujemo sami sa sobom i uvijek nešto ne stignemo. Daleko najbolji ispušni ventil mi je trening kod Tamare Despot koja me sada već dobro poznaje i čim uđem na vrata zna što mi taj dan treba. Opuštanje pak u rijetkim trenutcima kada si priuštim otići do moje Ksenije, koja mi napravi čaj i samo me pusti da pričam dok me ona uređuje, masira, tretira. I, naravno, moje žene Mara i Karol. Moj mali krug velikih ljudi', rekla je domaća glumica.
Marijana i Josip imaju i dva sina koja su starija od Jakova. Otkrila nam je da ga oni gledaju kao mlađeg brata i nemaju osjećaj da je 'drugačiji'.
'Jakov je kroz terapije dosta napredovao, počeo je uspostavljati kontakt očima, pokazna gesta se ustalila, pelene se riješio s dvije i pol godine doslovno preko noći. Sada smo u fazi da za sve sto treba pokušavamo da kaže dvije riječi, i dosta dobro ide, a što je najvažnije - počeo je bolje razumijevati. A Jaki je najmlađi, velika razlika u godinama, pa braća i nemaju osjećaj da je on drugačiji, jednostavno ga gledaju kao malog brata. A prilagođavamo se svi svakodnevno. Primjerice, dernjava jer ga ne razumijemo, mi nasred ulice, srednji sin se srami pogleda prolaznika. Treba prelomiti u sebi, i da si u ne znam kakvoj žurbi pokušati iskulirati, sjesti na zidić, zagrliti ga, umiriti… Svakodnevna je to borba i prilagodba…', objasnila nam je Marijana Mikulić.
Da je obitelji nedostajalo podrške u određenim trenucima - ne krije.
'Jako, pedijatar mi je jednom rekao nešto u stilu – ma nebitno je kada krenete, ako će nešto biti bit će ako neće - neće. Nisam mogla vjerovati. Ili doktorica privatne poliklinike koju sam pitala ima li i na Goljaku neka terapija za Jakija, a ona mi je rekla da mi nemamo što tražiti na Goljaku, da je on u spektru. A vremenom sam saznala da itekako ima i senzorna i radna terapija, vizualna podrška. A bliža obitelj je valjda tek nakon godinu i pol naše borbe shvatila da nešto uistinu jest. Dandanas mnogi govore: tako ovaj i onaj nije govorio - eno ne gasi se sad. Iskreno ne mogu to slušati uopće. Ali mi smo mala mašina za sebe, tko može i kada može pomoći – mi smo na svemu zahvalni. A ostalo hendlamo sami kako mi mislimo da je najbolje', objasnila je.
Često se roditelji pitaju je li određen korak dobro odlučen i proveden.
'To se pitaš i s djecom, recimo to tako, normalne razvojne linije. Trudimo se, dajemo maksimum, više se tu ja raspitujem, istražujem koje terapije, gdje.. Josip je logistička podrška. U početku smo znali puno vagati, ali vremenom jako brzo shvatiš gdje djetetu odgovara, gdje napreduje, i bez problema odrežeš nešto što je više uteg nego pomoć. Ne možeš sve stići, i više se ne ubijam u pojam jesam li nešto mogla više i bolje, nego se trudim gledati što sada mogu napraviti i samo grabimo naprijed', rekla nam je Marijana.
Nedavno je Marijana na Instagramu napisala da svaka nova procjena je vrlo stresna, što za nju, što i za malenog Jakova.
'Otpora zna biti i doma i na terapijama, sada sazrijeva pomalo pa se više i ljuti i tjera svoju volju. Učimo ga, uz upute njegovih terapeuta, samoregulaciji. Ali generalno voli svoje terapeute, rado ide i u vrtić u posebnu grupu za djecu sa sličnim poteškoćama. No te procjene su ponekad tako sulude za djecu s njegovim poteškoćama, mali skučeni prostor, sto nekih 'hajde ovo hajde ono', a on ne zna ni što se od njega traži. Ja koja znam da zna nešto, a vidim da ne pokazuje, pa pokušavam pomoći, pa 'nemojte mu pomagati'… Bude i suza i svega, baš zna biti teško. Ali npr. Suvag, sada je nakon godinu dana terapije imao procjene svih stručnjaka ponaosob, sa smiješkom smo ušli i izašli sa svake. Tako da treba reći da ima i divnih iskustava', navela je.
Kao i sva druga djeca, i maleni Jaki ima svoje hobije i zna što voli, a što ne.
'Voli trčati, voziti balance bike, vodu na sve načine od bazena do zalijevanja vrta, slikovnice sa slikama ispod kojih pišu nazivi stvari, pa slovka. Obožava slova i igru svime sa slovima', otkrila nam je Marijana.
Ponukana iskustvom, rekla nam je što u Hrvatskoj bi bilo najhitnije promijeniti. Osim naravno listi čekanja za razne terapije, rehabilitacije…
'Informacije, dostupnost informacija. Otkud krenuti, kuda ići, kamo se kada prijaviti. A roditeljima i skrbnicima bih savjetovala, koliko god se čeka neka terapija na uputnicu – prijavite se. Vrijeme prođe. Ako imate mogućnost idite u međuvremenu privatno, a ako ne, čekate i krenete kada dođete na red. Svugdje se prijavite, udruženja za roditelje neka gdje roditelji mogu međusobno razmijeniti informacije. Tako sam ja u Savezu udruga za Autizam Hrvatske upoznala mame od kojih sam saznala neke korisne stvari, saznala sam za neke terapije za koje nisam prije znala', rekla je.
Kako na Instagramu objavljuje mnoge situacije i napretke svoga sina, tako joj se i drugi roditelji s istim ili sličnim problemima javljaju u potrazi za pomoći, ali i izražavaju međusobnu podršku.
'Javljaju se i sa savjetima i s pitanjima, nekada odvojim vrijeme za to, ali često i ne. Jednostavno nemam vremena za sve to, dani mi cure kroz prste, a vidim da ljudima to puno znači. Trudim se zato postovima objasniti povremeno i sto prolazimo, gdje idemo, kako se osjećam.. Jer jednostavno nemam vremena sa svakim ponaosob to sve komentirati. A želim s ljudima podijeliti informacije koje su meni puno značile kada sam saznala, bilo da se radi o terapijama, bilo o tome kako se osjećam u datom trenutku', zaključila je Marijana.
