Mama 'Palčice' Nore: 'Moja kći je dokaz da se trud i rad isplate'

U Hrvatskoj se godišnje prijevremeno rodi oko 2500 djece. Te zabrinjavajuće statistike, koja je posljednjih godina u porastu, bila je svjesna i Zagrepčanka Martina Bijonda, tim više što je prije rođenja kćerkice Nore, nažalost, dva puta iskusila tugu i bol zbog neuspjele trudnoće. Kada je treći puta ostala u blaženom stanju i kada je iznijela više od polovice trudnoće, Martina je priznaje bila presretna. Iako se trudnoća od samoga početka vodila kao visokorizična, Martina je sve podnosila s osmijehom maštajući samo o djetetu u naručju. I danas, sedam godina kasnije, Martina se jasno sjeća kako su joj izgledali dani dok je čuvala trudnoću u bolnici, kako se molila za svaki novi, sve kako bi njezino još nerođeno dijete sazrelo te na svijet došlo živo i zdravo. Unatoč silnim naporima, danas 38-godišnja Martina svoje prvo dijete rodila je tri mjeseca prije predviđenog termina, točnije u 27. tjednu trudnoće. Malena Nora, rođena sa 1350 grama težine i 38 centimetara dužine, puna dva mjeseca borila se za život i, umjesto u majčinu zagrljaju, dane provodila u inkubatoru. Danas je to vedra, vesela, znatiželjna sedmogodišnja djevojčica koja četiri dana u tjednu odlazi na fizikalne terapije u nadi da će uskoro samostalno hodati te imati ljepši i ispunjeniji život. Da je ponosna na svoju Noru, brižna mama Martina ističe kada god to može, a u povodu Međunarodnog dana svjesnosti o prijevremenom rođenju, koji se obilježava 17. studenoga, prisjetila se teških razgovora s liječnicima, dana provedenih uz inkubator, neprospavanih noći i osjećaja bespomoćnosti. Najtežih dana u životu. Dana u kojima ju je, među ostalim, njezina umiljata djevojčica, životni borac, naučila što je to bezuvjetna ljubav, nježnost te što je istinski važno i vrijedno u životu.

Story: Nora je nedavno navršila sedam godina i taj veliki dan obilježila je u društvu obitelji i prijatelja. Kažete da vam se i danas čini gotovo nevjerojatnim što je sve Nora proživjela u tako kratko vrijeme.
Istina! Ponekad promatram Noru i jednostavno ne mogu vjerovati da je ono maleno klupko rođeno u 27. tjednu trudnoće, teško samo 1350 grama i dugo 38 centimetara, koje je doslovno stalo u moj dlan, danas vesela, razigrana, znatiželjna djevojčica od sedam godina i 28 kilograma. Ima dana kada mi se ta dva života, onaj kada se Nora rodila i onaj koji vodimo danas, čine nespojivim. Nekada se volim prisjetiti tog razdoblja jer me podsjeti na to koliko je moja djevojčica jaka i hrabra, a ima dana kada mi je to preteško.

Story: Vjerujem da se sjećate Norina rođenja do najsitnijeg detalja…
Prije nego što sam ostala trudna s Norom, imala sam dvije neuspjele trudnoće. Nora je bila zaista željeno dijete i kada sam doznala da sam trudna, objasnili su mi da je riječ o visokorizičnoj trudnoći. Čim sam ušla u četvrti mjesec, hospitalizirana sam i uz kraće odlaske kući uglavnom sam strogo mirovala i čuvala trudnoću. Dos­lov­no sam ‘kupovala’ dan po dan i molila Boga za svaki novi. Samo majke koje čuvaju visokorizičnu trudnoću znaju koliko znači jedan dan, koliku razliku taj jedan dan može učiniti u životu vaše tek rođene bebe. Unatoč strogom mirovanju i lijekovima, ostala sam bez plodne vode, a kako sam ubrzo dobila i trudove, po hitnom postupku prebacili su me iz Vinogradske u Petrovu bolnicu i odmah porodili. Nora je rođena 24. listopada 2013., pamtim da je bilo iznimno toplo za to vrijeme godine. Bila sam presretna kada sam je rodila, kada su mi liječnici rekli da je živa i kada sam je čula kako plače. S druge strane, ubrzo me obuzela zabrinutost jer sam znala što znači prijevremeni porođaj i koje su sve moguće posljedice.

Story: Što ste znali o prijevremeno rođenoj djeci, odnosno o neurorizičnoj skupini djece?
Kako sam prve dvije bebe izgubila u 21. tjednu trudnoće i kako sam znala da mi je treća trudnoća visokorizična, informirala sam se koliko god je to bilo moguće. Puno sam čitala, razgovarala s majkama koje su se, nažalost, našle u sličnoj situaciji, jednostavno sam željela biti upućena u sve što se događa. Znala sam da život te djece u velikoj mjeri ovisi o medicinskoj opremi kojom bolnica raspolaže. Možete samo zamisliti kako se majka bespomoćno osjeća u tom trenutku. Isto tako, znala sam koliko je važna rana dijagnostika, odnosno rano otkrivanje poteškoća kako bi se dijete eventualno uključilo u rehabilitacijski program. Nora je mjesec i pol dana provela u inkubatoru, neko vrijeme i u toplom krevetiću, a ja sam koristila svaku priliku da budem uz nju. Vrijedilo je samo jedno pravilo - u tim trenucima kada sam s njom, nema suza, tužnog lica i negativnih misli. Koliko god mi je bilo teško gledati je tako malu, gotovo prozirne kože, priključenu na brojne cjevčice koje su je održavale na životu, tješila sam se da će u konačnici sve biti dobro. Da jednostavno sve mora, zbog te malene djevojčice, biti dobro.

Story: Sjećate li se prvog razgovora s liječnicima nakon što je Nora rođena? Kako ste primili Norinu dijagnozu?
Pamtim da su se liječnici silno trudili zaustaviti porođaj, ‘kupiti’ Nori još koji dan. Što se tiče samog porođaja, sve se odvilo jako brzo. Nora je odmah nakon rođenja smještena u inkubator, a već drugi dan napravljen joj je ultrazvuk mozga i ustanovljeno je oštećenje između drugog i trećeg stupnja. Ubrzo joj je dijagnosticirana spastična cerebralna paraliza i tada mi se svijet srušio. Od šoka sam izgubila mlijeko, a tih nekoliko dana, dok nisam dobila detaljnije objašnjenje Norine dijagnoze, dok mi liječnici nisu objasnili da postoji nekoliko stupnjeva cerebralne paralize i da ona nužno ne znači najcrnji scenarij, bili su bez daljnjeg najteži dani u mojemu životu. Nevjerojatno je to kako neki najsretniji dani silnom prirode postanu najteži u životu.

Story: Kako su izgledali prvi dani kod kuće s Norom?
Nora je puštena iz bolnice 20. prosinca, a suprug i ja silno smo se veselili što ćemo Božić dočekati svi zajedno u našem domu, kako je i planirano. Prvi dani bili su prekrasni, a opet iznimno teški. Dobili smo osnovne upute kako je pravilno hraniti bočicom, na što trebamo paziti pri nošenju i presvlačenju... Prvih dvadesetak dana nisam uopće spavala, budila sam je svaka tri sata kako bih je nahranila, a kako je u tom trenutku imala samo 2450 grama, svaki obrok, a s njim i dobiveni gram bio je važan. Osim toga, bojala sam se da će prestati disati pa sam uglavnom bdjela nad njom prva tri, četiri mjeseca njezina života. Sjećam se da smo na posudbu dobili aparat za apneju koji detektira eventualne promjene pri disanju kod djece i to na vrijeme alarmira. Koliko god sam bila sretna što je napokon kod kuće, toliko sam strahovala da će joj se nešto loše dogoditi. To je bio stres kojeg sam se teško oslobodila.

Story: Kada je Nora krenula na fizikalne terapije?
Na prve vježbe krenuli smo dva mjeseca nakon izlaska iz bolnice. Znali smo koliko je važna rana intervencija i čim smo dobili priliku za terapije u Specijalnoj bolnici Goljak, objeručke smo je prihvatili. Odlasci na razne vježbe i fizikalne terapije postali su naša svakodnevica. Učili smo i kako s Norom vježbati kroz igru pa i danas kada se zabavljamo, recimo s plastelinom, radimo to ciljano i unapređujemo senzoriku i taktilna osjetila. Nije lako, ima dana kada Nora vesela ide na vježbe, a isto tako znamo ući u dvoranu za vježbanje plačući i tako izići iz nje.

Story: Kažete da ste slušali liječnike kad je riječ o Norinu zdravlju, ali isto tako da ste neka njihova predviđanja uzimali s rezervom.
Nezahvalno je postavljati konačne dijagnoze i predviđanja u smislu da dijete nikada neće hodati, govoriti ili samostalno jesti. S druge strane, roditelji često žele čuti od liječnika što će biti za godinu ili dvije dana, kako će izgledati život njihove djece. To je razumljivo, žele se pripremiti na sve moguće scenarije kako bi maksimalno bili od pomoći svojoj djeci. Sretna sam jer znam puno djece koja su demantirala predviđanja liječnika te danas, unatoč lošim prognozama, vode lijep i kvalitetan život. Jedna od njih je i moja Nora koja svakim danom pokazuje da se trud i rad isplate. Silno sam ponosna na nju.

Story: Nora još ne hoda samostalno.
Nora zasad stoji uz našu pomoć. Vjerujemo da će jednoga dana i prohodati.

Story: A što ako se to, nažalost, ne dogodi? Pripremate li Noru na tu mogućnost?
Radimo sve što je u našoj moći da Nora prohoda. Nora se silno trudi i koliko god mislili da je ona mala, itekako je svjesna koliko je važno to što radi, koliko je važno vježbati, čak i onih dana kada joj se to ne da, kada se njezini prijatelji igraju u parku, a ona im se ne može pridružiti. Ako i ostane u invalidskim kolicima, nije kraj svijeta. Imat će ljubav i podršku najvažnijih ljudi u njezinu životu. Osim toga, kvaliteta života osoba s invaliditetom danas je mnogo bolja nego što je bila prije deset ili petnaest godina.

Story: Liječenje je uglavnom i financijski iscrpljujuće za obitelj. Kako ste uspjeli iznaći sredstava za Norine terapije?
Javno zdravstvo pokriva osnovne terapije, a za sve ostalo smo se sami snalazili. Kada smo doznali za robotski asistiranu terapiju, koja je prilično skupa i za koju nismo mogli sami pronaći sredstva, pokrenuli smo humanitarnu akciju i tako se snašli. Nora je prošla tri ciklusa te terapije i napredak je vidljiv. Do danas smo potrošili oko 350.000 kuna vlastitih sredstava, a ni sama ne znam kako i otkud. Razmišljali smo o dizanju povećeg kredita, ali kako sam ja tada bila na rodiljnom dopustu, to nije bilo moguće pa smo koristili dopuštene minuse na kreditnim karticama, a u velikoj mjeri su nam pomogli i dobri ljudi.

Story: Uvelike vam je pomogla i donacija Zaklade ‘Nora Šitum’ koja je višak novca prikupljenog za liječenje malene Mile Rončević uplatila na vaš račun.
Tako je, dobili smo oko 800.000 kuna i to nam je dostatno za godinu dana terapija. Pao nam je velik teret sa srca. Definitivno mirnije spavamo kada znamo da će naša djevojčica moći ići na terapije koje joj očito pomažu. Nevjerojatno je da je malena Nora pomogla baš svojoj imenjakinji. Uglavnom, zahvalni smo obitelji Rončević na pomoći koja doslovno spašava život. To su sve dobri ljudi o kojima sam ranije govorila, ljudi koji odvajaju od vlastitog djeteta kako bi pomogli drugom. I takvih ljudi uvijek ima, a nadam se da će ih uvijek i biti. To me drži pozitivnom i kada je teško, pa i kada je gotovo nemoguće pronaći utjehu.

Story: Na početku razgovora rekli ste mi da vam silno smeta kada ljudi sažalijevaju djecu s poteškoćama u razvoju.
Ta djeca ne trebaju ničije sažaljenje. Oni imaju obitelji koje ih vole i koje ulažu nadljudske napore kako bi oni imali lijep i kvalitetan život. Nikada neću zaboraviti poglede ljudi kada sam s Norom bila na tržnici Dolac. Ona je tada imala tri godine i vozila sam je u invalidskim kolicima koja su slična običnim dječjim kolicima. U jednom trenutku čula sam komentar nekih ljudi zašto vozim tako veliku djevojčicu u kolicima, da će tako izrasti u lijenu i razmaženu osobu, zašto je ne pustim da hoda i trčkara… Vjerujem da ljudi nisu imali lošu namjeru kada su to rekli, ali bilo bi lijepo da su se samo malo zamislili i postavili si nekoliko logičnih pitanja prije nego što su počeli dijeliti lekcije o odgoju i životu općenito.

Story: Kakva je Nora djevojčica, što je veseli? Kako je prihvatila vrtić?
Odlično, obožava svoje tete odgojiteljice kao i prijatelje. Društvena je i komunikativna pa se odlično snašla. Voli se uređivati, baš kao i svaka djevojčica. Puna je priča, doživljaja i jako je teatralna kada nešto objašnjava. Jedno je vrijeme bila luda za narančastom bojom, sada preferira roza, oduvijek voli nakit, a sada joj je zanimljiv i Super Mario. Uglavnom, radoznala je djevojčica s mnogo interesa. Tražila sam odgodu za polazak u školu jer želim da prođe dodatne terapije koje će joj zasigurno koristiti pa tek nakon toga neka se odvaži na jedno tako važno životno poglavlje.

Story: Kažete da nedostaje društvenog sadržaja za djecu kao što je Nora...
Tako je i to me silno žalosti. U parku ispred naše zgrade imamo samo vrtuljak prilagođen djeci poput Nore. U obližnjim parkovima čak ni to. Općenito je malo sadržaja za djecu s invaliditetom. Kada sam ljuta i razočarana, često znam reći “da barem dobijem na Lotu, odmah ću opremiti i prilagoditi dječje parkove za mališane s invaliditetom”. Sljedeći korak bile bi mi igraonice i rođendaonice. Nevjerojatno mi je da se nitko toga još nije sjetio. U Americi, čak i u Meksiku, imaju desetke vodenih parkova za djecu s invaliditetom, pazi se na to da su im kina i kazališta prilagođena i dostupna. Društvo jednostavno mari za sve svoje građane, a tako i treba biti. Pa ta se djeca žele igrati, zabavljati, baš kao i djeca urednog razvoja. Osim toga, oni imaju i pravo na to - na djetinjstvo kao i njihovi vršnjaci. Nori želim sretan i ispunjen život, da ne dopusti da joj invaliditet ograniči snove te da se uvijek bori za sebe. To je učim od malih nogu i to joj od srca želim.