Božićne ljepote, topline, ljubavi i čarolije neće nedostajati ove godine u obitelji proslavljenog boksača Stjepana Božića i njegove supruge Petre. Pažnja ponosnih roditelja, kao i uvijek, bit će usmjerena na najmlađeg člana obitelji, preslatku trogodišnju kćerkicu Emmu za koju se bore kao lavovi.
Naime, malenoj je dijagnosticiran autizam, o čemu je Petra već javno govorila, ali za božićno izdanje Storyja detaljnije objašnjava kako pomažu svojoj mezimici i koji su propusti u našem sustavu.
- Moje istupanje u medije isključivo je bilo u želji da širu javnost upozorim na to da određena skupina ljudi iznimno teško živi zbog nedostatka podrške iz zdravstvenog i socijalnog sustava te da budem glas onima koje se ne čuje. Sve je više djece s teškoćama u razvoju, a naš zdravstveni sustav ne prati taj porast potreba za terapijama. Rana intervencija u Hrvatskoj ne postoji, ona je mrtvo slovo na papiru. Sustav ne prepoznaje pravodobno teškoće kod djece i sve se svodi na proaktivnost roditelja koji često nisu dovoljno educirani da zamijete odstupanja u razvoju kod svoje djece. Naši pedijatri ginu na svom radnom mjestu i primaju po 100 pacijenata na dan, nemaju potrebne uvjete za rad i ne mogu se adekvatno posvetiti svakom djetetu. Ako roditelji i osvijeste da dijete potencijalno ima neke poteškoće, dok dođu na red za procjenu, te se poteškoće pretvore u problem. Mi smo započeli procjenu početkom godine. Bliži se kraj godine, Emma je u svibnju u dječjoj bolnici u Klaićevoj dobila dijagnozu pervazivnog razvojnog poremećaja i preporuku da se hitno uključi u ranu intervenciju, ali do danas joj nije omogućena nijedna terapija na teret HZZO-a, niti je ostvarila pravo na doplatak i invalidninu jer na vještačenje čekamo već sedam mjeseci - objašnjava Petra glasno podržavajući rad udruge Sjena koju vode entuzijastične mlade mame djece s invaliditetom i teškoćama u razvoju koje sustav još nije slomio.
- Hrvatska vlada i premijer Andrej Plenković pokazali su veliko nerazumijevanje i deficit empatije prema našoj djeci. Nikako da shvate da, iako invaliditet naše djece nije bio naš izbor, borit ćemo se do kraja da im država omogući sve na što se obvezala kad je potpisala Konvenciju o pravima djece i Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom. Problemi naše djece neće nestati preko noći, a vjerujte da nećemo ni mi - naglašava.
Ova hrabra mama ističe kako je najveći problem što su ljudi koji desetljećima sjede na raznim funkcijama vezanim uz osobe s invaliditetom i za to su dobro plaćeni izgubili doticaj s realnošću i ne prepoznaju stvarnu problematiku osoba s invaliditetom i djece s teškoćama u razvoju. Ili su jednostavno prestali mariti, što je još gore.
Stoga je vrijeme za promjene, da se u ministarstvima zdravstva i socijalne skrbi zaposle osobe s invaliditetom koje će dati velik doprinos ranjivoj zajednici i ovom društvu.
Petra ne krije koliko joj je teško pala Emmina dijagnoza te kako je morala drukčije organizirati i promijeniti život.
- Emmina dijagnoza nas je kao roditelje slomila. Bili su nam to najteži dani u životu. Ja sam situaciju mnogo brže prihvatila od Stjepana i krenula u borbu. Stjepanu je trebalo vremena, ali koliko sam čula od drugih mama, to se često događa s očevima. Ona je naša mezimica. Jako se trudimo ne zanemarivati ostalu djecu, ali prema Emmi smo jako zaštitnički nastrojeni i čuvamo je od ovog svijeta te ljudi koji često nemaju razumijevanja za njezine teškoće. Moja prijateljica Hana Galić to je predivno opisala: ona pleše na rubu spektra, ali njezinu glazbu rijetki čuju i njezin ples rijetki vide. Ali ona pleše svoj poseban, drukčiji ples kojim krasi ovaj ukalupljeni svijet. To je naša djevojčica - emotivno je opisala.
Nadalje, približila nam je svoj život nakon nemilih vijesti. Počela je raditi pola radnog vremena kako bi mogla Emmu svaki dan voditi na terapije. Ponedjeljkom na senzornu integraciju i radnu terapija po ABA principu, utorkom defektologu, srijedom na senzornu integracija, petkom logopedu, subotom na terapijsko plivanje, a uskoro će krenuti i na terapijsko jahanje.
- Zahvaljujući našem velikom trudu i tome što izdvajamo oko 3500 kuna mjesečno na privatne terapije, naše dijete napreduje i živimo u vjeri da će nadoknaditi sva kašnjenja u razvoju. Njegujemo njezine posebnosti, ali radimo na tome da korigiramo sve poteškoće koje smanjuju njezinu kvalitetu života - ističe.
Advent joj je najdraže doba godine, pogotovo jer je 15. prosinca rodila Emmu.
- Ne doživljavam Božić materijalistički, to je za mene prije svega emocija i čista ljubav. No s obzirom na iznimno tešku godinu iza nas, Djed Mraz će Emicu nagraditi brojnim poklonima. Jedva čekam da se ona i Lucija probude na Božić i počnu otvarati poklone. Dječja sreća je tako zarazna i znam da će nam ispuniti srca. Opisala nam je i blagdansku atmosferu u svom domu.
- Bor je okićen i božićna atmosfera vlada već neko vrijeme. Veselim se obiteljskom ručku kod nas na Badnjak i kod mojih roditelja na Božić. Za Badnjak planiram pripremiti jakobove kapice, rižoto od lignji i sushi. S curama ću ispeći nekoliko tura keksića njima za ljubav, ali većinu kolača svake godine dobijem od naše kume Milice. Veselim se što ćemo se okupiti te u ljubavi i miru proslaviti kraj jednog teškog razdoblja te s vjerujem u bolje sutra dočekati iduću godinu - kaže Petra.
Na Petrinu profilu na društvenoj mreži pozornost privlače bajkovite fotografije s Emmom na kojima je malena preslatko odjevena. Mama tvrdi da je bolje odijeva nego sebe i da ona u tome uživa.
- Emma sve super nosi. Karakterno je iznimno teška, uporna i tvrdoglava, ali ima toplu crtu kojom osvaja ljude. Kada se nasmije, obasja cijeli svijet svojom pozitivom. Vjerujemo u nju, vjerujemo da će dobiti bitku s vremenom, da ćemo mi dobiti bitku sa sustavom i omogućiti joj predivno djetinjstvo iz kojeg će odrasti u visoko funkcionalnu osobu koja će pridonositi ovom društvu i čija će posebnost krasiti ovakav svijet - zaključuje.
