Poznata modna influencerica iz Banja Luke, Bojana Mutić, suočava se s najtežim periodom u životu. Ovih je dana na svojem Instagram profilu podijelila vijest o smrti njezina sina Maksima (11), a prije dvije godine, preminuo je i njezin stariji sin Nikolaj (12). Dječaci su imali vrlo tešku dijagnozu, Paelizeus Merzbacher, jedno od najtežih genetskih oboljenja za koje nema lijeka.
'Dragi svi, moj sin Maksim je preminuo. Po drugi put, suočavamo se s nezamislivom tugom. Vjerujem da ćete razumjeti našu potrebu da prethodne dane provedemo u krugu najbližih, u tišini i bez javnog oglašavanja. Međutim, postalo je sve teže i osjetljivije komunicirati s ljudima koji nisu bili upoznati s onim što se dogodilo. Zato je ovo obraćanje, koliko god teško bilo, postalo neophodno - iz privatnih, ali i poslovnih razloga. Zbog toga, izvinjavam se svima koji za Maksimov odlazak saznaju na ovaj način', rekla je neutješna Bojana.
Popularnost je stekla kroz blog 'Moda i Tako To', na kojem je pisala o ljepoti svakodnevice, ali i bez zadrške progovarala o teškim, životnim borbama. Sve je počelo 2012. kada je Bojana rodila prvo dijete.
'Imala sam urednu trudnoću te 2012. godine kada mi je rođeno prvo dijete. Prirodni porođaj je bio težak, a dijete je provelo neko vrijeme u inkubatoru. Tada smo počeli primjećivati neke čudne stvari, odstupanja u razvoju. Poslije dvije godine pakla i dijagnoza rečeno nam je da dijete ima cerebralnu paralizu usljed perinatalne asfiksije, to jest gušenja na porođaju. Dijagnoza je, ispostavit će se, bila pogrešna. Nakon godina maltretiranja djeteta, pogriješili su dijagnozu. Prava dijagnoza tek će nam biti rečena', ispričala je jednom prilikom Bojana za Blic.rs.
Misleći da je stanje prvog dječaka uzrokovano cerebralnom paralizom, suprug i ona odlučili su se na drugo dijete i nadali su se da će im to dati snage da se bore sa stanjem koje je zadesilo njihovo prvo dijete.
'Ali, nakon rođenja drugog muškog djeteta, 2015. godine, po pojavi prvih simptoma ispostavilo se da je posrijedi isto oboljenje, za koje smo, čekajući skoro godinu dana na rezultate iz genetskog laboratorija iz Barcelone, saznali da je jedno od najtežih genetskih oboljenja, Paelizeus Merzbacher, i da ne postoji lijek', pojasnila je.
Bojana je istaknula kako njezini sinovi ne mogu hodati, stajati, sjediti, ni samostalno držati glavu, ne vide dobro, ne mogu pričati, ne mogu jesti, ne mogu gutati slinu, imaju na desetine epileptičkih napada dnevno unatoč terapiji...
'Mislim da, usprkos svemu nabrojanom, ne mogu objasniti što znači 24 sata dnevno brinuti o dvoje bolesne djece. Da vam i objasnim, ne biste mi vjerovali da je takav jedan dan moguće preživjeti. Izbrojat ću u jednom danu peti epi napad jednog djeteta i deseti epi napad drugog djeteta, i procjenjivati da li je za klizmu ili spremiti lijek čiji jedan štrc u nos, za zaustavljanje samo jednog napada košta 500 dolara. Jer ne pomaže ništa drugo. Uključit ću treću mašinu ispovraćane odjeće, posteljine ili navlake za sjedalicu (tako od milja zovemo invalidska kolica). Jedna koštaju 9000 KM. Pa puta dva. Navodim cijene, jer me za njih nikad ne pitaju, uglavnom se bune kad kupim novu torbicu', ispričala je.
Njihovo teško stanje zahtjevalo je neprekidni nadzor, a Bojana je u više navrata isticala da se zaista nije smjela udaljiti od sinova više od par metara. Kada je sama s njima, nije mogla otići ni do kupaonice pa i tu aktivnost mora planirati kao i bilo koju drugu obavezu u danu.
'Spavam u prosjeku dva sata svaki dan, u intervalima od po 15ak minuta, jer su oni u neprestanoj životnoj opasnosti i nikada, ni u toku dana ni u toku noći ne postoji period duži od 15 minuta a da nekoga ne moram spašavati od gušenja, doslovno je tako. Često ne spavam danima, kada se njihovo osnovno stanje pogorša nekim dodatnim oboljenjem', znala je reći.
U ljeto 2023. Bojana je rodila djevojčicu Milicu .
