GINA DAMJANOVIĆ PRVI PUT O ŽIVOTU S EPILEPSIJOM: 'Usporavam ritam, učim kako biti opuštenija i promijeniti perspektivu'

'Publika nije svjesna da pred sobom gotovo nikad nema sve sto posto zdrave ljude', priznala nam je nedavno u intervjuu jedna hrvatska glumica. S njom bi se sigurno složili ne samo glumački kolege, nego i mnogi glazbenici, a slobodno možemo reći i većina umjetnika. Ipak, profesionalci kakvi jesu, posao će uvijek odraditi besprijekorno i do kraja, unatoč privatnim problemima, temperaturi, slomljenim udovima, neispavanosti, čak i epilepsiji.

Prije pet godina imala sam velikih problema s kralježnicom, a prvi napadaj izgledao je kao da je riječ o nuspojavi tog bolnog stanja. Sumnja na epilepsiju bila je samo jedna od mogućih dijagnoza. Bolovi u kralježnici bili su nepodnošljivi, a napadaji su postajali sve češći i intenzivniji. Gubitak svijesti pri prvom napadaju pripisan je dehidraciji i umoru, a tek nakon nekoliko tjedana raznih pretraga dobila sam dijagnozu Jacksonove epilepsije. Svaka vrsta epilepsije ima svoj skup simptoma, a u mom je slučaju riječ o kontrakcijama mišića koje zahvaćaju desnu polovicu tijela. Tijekom napadaja ne gubim svijest, ali ponekad mi se, primjerice, prostor u kojem se nalazim učini maglovitim ili udaljenijim nego što jest. U većini slučajeva prije napadaja imam auru (predosjećaj), a poslije se jave umor i slabost.

Story: Javna ste osoba, imate nastupe i radite na radiju. Bojite li se da ćete dobiti napadaj baš kad imate nastup, kad ste u radijskom eteru ili općenito u javnosti? Ili ne osjećate strah?

Prošla sam gotovo sve od navedenog - u situa­ciji tik prije koncerta, u eteru i na druženjima. Zapravo, dugo sam se pokušavala suočiti s dijagnozom jer mi se epilepsija nije polako ušuljala u život nego je došla odjednom i potpuno me zatekla. Prvi specijalist kojemu sam otišla uspostavio je dijagnozu i dao mi lijekove, bez cjelovitijeg objašnjenja, a ja nisam znala što mogu očekivati. Uviđala sam da se kvaliteta mog života smanjuje i pitala se kako dalje. Na početku nisam ni htjela uzimati lijekove jer sam se bojala nuspojava i odbijala prihvatiti da je riječ o točnoj dijagnozi. Mjesecima sam tražila objašnjenje i stručnu podršku, nekoga tko mi može reći zašto se to dogodilo i kako se nositi sa svime, a ne samo propisati lijekove i ostaviti me s tisuću pitanja. Srećom, put me odveo do divne liječnice prof. Iris Zavoreo koja je odgovorila na sva moja pitanja i riješila moje nedoumice. Sada se ne bojim napadaja, gdje god da se dogodi. Ako se dogodi na koncertu, samo držim fige da se zatresem u ritmu!

Story: Kako uopće pristupiti osobi koja ima epileptički napadaj?

Ne postoji jedinstven odgovor na to pitanje jer se epileptički napadaji različito manifestiraju, no važno je da ostanete prisebni i pokušate na najbolji mogući način pomoći osobi. Ako govorimo o ‘grand malu’, tzv. velikom napadaju u kojem se gubi svijest i grči tijelo, trebate pozvati hitnu pomoć ako napadaj traje dulje od pet minuta. Obavezno pazite da ne nastanu tjelesne ozljede, osobito ozljede glave i zato osobu postavite u bočni položaj. Ne pokušavajte joj stavljati predmete među zube i sputavati mišićne kontrakcije. Dobro je da su u blizini samo osobe koje pružaju pomoć, a tijekom napadaja treba djelovati umirujuće i ostati s osobom dok se ne oporavi ili do dolaska hitne pomoći. Hranu, piće i lijekove nemojte davati dok se osoba potpuno ne razbudi.

Story: Jeste li primijetili da vam se u nekim trenucima života stanje pogoršava. Recimo, u razdobljima kada puno radite, malo spavate, kada ste intenzivno pod stresom?

Apsolutno. Riječ je o neurološkoj bolesti, a stres i nedostatak sna jako utječu na njezinu manifestaciju.Pratila sam moguće okidače i uvidjela da su najčešći upravo umor i nespavanje, a ja sam bila prvakinja u nespavanju. Otkad sam se razboljela, tijelo mi je počelo tražiti više sna pa sam trebala promijeniti dotadašnje navike. Još pokušavam uskladiti obaveze, ali naučila sam presložiti prioritete i učim reći ‘ne’ - kako sebi tako i drugima - jer je zdravlje ipak najvažnije.

Story: Možete li navesti neke situacije koje su vam bile iznimno teške i problematične upravo zbog ove dijagnoze ili neke tipične životne situacije zbog kojih vam je bilo još teže zato što imate epilepsiju?

Napadaje ipak ne mogu ‘staviti’ u raspored, a to je za jednu radoholičarku poput mene frustrirajuće jer mi često poremete planove. No zahvaljujući epilepsiji usporavam ritam, učim kako biti opuštenija i kako promijeniti perspektivu u svakodnevnim izazovima.

Story: Kako to da ste tek sada odlučili progovoriti o ovoj temi? Jeste li se bojali da će ljudi vaše napore pripisati samopromociji?

Nisam htjela govoriti o epilepsiji dok sama nisam prihvatila dijagnozu. U tom procesu prihvaćanja znala sam da ću na kraju i javno govoriti o bolesti. Najveća, a možda i jedina prednost toga što si javna osoba jest da možeš koristiti svoj utjecaj i učiniti nešto dobro. Nijedna bolest ne bi trebala biti tabu tema, a strah od bolesti najčešće dolazi iz neznanja. U trenucima kada sam se osjećala jadno i usamljeno, puno mi je značio razgovor s kolegicom koja također boluje od epilepsije i bilo mi je lakše kad sam čula njezinu priču. Moja je misao vodilja da ne želim da se ljudi koji me prate, pogotovo djeca, zbog bilo čega, a osobito zbog bolesti, osjećaju izgubljeno, bespomoćno i marginalizirano. Želim da znaju da nisu sami i da netko s kim su se povezali preko glazbe i radija proživljava isto što i oni te da, unatoč svemu, vodi normalan i ispunjen život. U povodu Međunarodnog dana epilepsije i Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije prvi sam put u eteru govorila o epilepsiji i odmah dobila predivnu poruku od jedne majke koja me slušala u autu zajedno sa svojom ‘ljubičastom’ kćerkicom. Važno im je čuti da netko otvoreno govori o epilepsiji, a kćerkicu je jako razveselilo što zna da nije sama.

Story: Kako razgovor o epilepsiji podignuti na višu razinu da se o njoj govori češće i kvalitetnije?

Hrvatska udruga za epilepsiju godinama aktivno podiže svijest o epilepsiji organizirajući razne edukacije, seminare i druženja. Brošure koje su izradili puno pomažu u razumijevanju prirode epilepsije i potreba osoba s epilepsijom. Ove sam godine prvi put pratila njihov webinar u povodu Međunarodnog dana epilepsije, 14. veljače, a 26. ožujka obilježava se Ljubičasti dan, kada se diljem svijeta ljubičastom bojom pruža podrška osobama s epilepsijom. U sklopu toga udruga će organizirati besplatno savjetovalište i predavanja. Želja mi je pomoći radu udruge te se uključiti u njihove medijske kampanje, a ovim intervjuom napravila sam prvi korak. I zato vam od srca hvala!

Story: Niste tipična poznata osoba. Tako ste topli, pristupačni, otvoreni… ne predstavljate nedostižni ideal slavne osobe. Jeste li takvi upravo zbog lekcija koje ste doživjeli zbog epilepsije?

Hvala, ali mislim da smo premala zemlja da bismo mogli govoriti o pojmu tipične slavne osobe. Medijska eksponiranost jedino je što nas razlikuje od drugih. Glazba je moj poziv, bavljenje njome javni je posao, a eksponiranost je njegova posljedica. Trudim se prigrliti sve životne izazove i učiti iz njih. Mogu reći da čvrsto hodam zemljom s glavom u oblacima.

Story: Kako se općenito nosite s teškim trenucima u životu? Što vam daje snagu, kako pronalazite mir i ravnotežu, kako se emotivno i fizički punite?

Dopuštam si osjetiti emocije i dajem si vremena. Slušam tijelo, pokušavam shvatiti što osjećam i što mi treba. Mislim da je ranjivost jedna od mojih najveća snaga. Snaga su i moji bližnji, njihova ljubav i podrška. Imam predivnu obitelj i prijatelje na koje se uvijek mogu osloniti, oni su moje svjetlo i kada mi je mrak. Imam i četveronožnu obitelj s dva psa, a maženje s njima najbrži je recept za sreću. Šetnje i ples uvijek pomažu razbistriti misli, a serije i knjige me opuštaju. Ipak, glazba je moja najbolja terapija. U slušanju glazbe, a ponekad i tišini, nalazim prostor u kojem mogu stvarati, a najljepše je kada svoje osjećaje pretočim u pjesme. Sretna sam kada ih mogu podijeliti sa svijetom pa će tako uskoro izići pjesma koja mi je pružila utjehu u teškim trenucima. Vjerujem da će je pružiti i svima onima koji će je poslušati.

Story: Imate li savjet za one koji se bore s epilepsijom?

Bolest me naučila da nijedna dijagnoza nije tvoj identitet, ali kada je već tu, na jedan način ga preoblikuje. Osim što sam naučila živjeti s epilepsijom, promijenila mi je život nabolje i potaknula me da se povežem s ljudima koji proživljavaju slično. Uvjerena sam da razgovarajući o bilo kojoj bolesti možemo pomoći jedni drugima. Zato se nemojte bojati govoriti o epilepsiji, obgrlite tu ljubičastu svjetlost i ne zaboravite - niste sami!