'Zbog Davida smo postali snažniji kao roditelji i povezaniji kao obitelj'

Bivši hrvatski nogometni reprezentativac Dario Šimić bio je uvjeren kako je velike životne lekcije, poput onih o ljubavi, upornosti, zajedništvu i snazi obitelji, naučio profesionalno se baveći nogometom punih 16. godina. No osvrćući se danas na život, s pune 44. godine, Dario je svjestan da to nije bilo tako. Premda je proživio mnogo, zapravo malo toga zna. Jer kada je prije četiri godine dobio četvrtog sina, ovaj put dječaka rođenog sa sindromom Down, malenog Davida, tek je tada istinski spoznao koliko uistinu obitelj može biti snažna, uporna i spremna na sve bitke. Kako izgleda život njegove obitelji posljednje četiri godine, Dario je prvi put ispričao, kao što je i u sklopu višegodišnje društveno-odgovorne akcije Same Chances by Story povjerio koliko je društvo zapravo osviješteno i integrirano u život osoba sa sindromom Down, kao i to zašto je sa suprugom Jelenom osnovao Hrvatsku udrugu za ranu edukaciju i koliko je ona već pomogla njihovom razigranom mališanu te kako i koliko općenito pomaže djeci u razvoju.

Story: Rijetko kada dajete intervjue, pogotovo one privatne prirode, no na ovaj razgovor pristali ste već nakon prvog telefonskog poziva…
Akcija koju ste pokrenuli o pitanjima ljudskih prava i jednakosti među ljudima bavi se temama u kojima sam vrlo strastven. Privatno i poslovno vjerujem da svi zaslužujemo jednaku priliku i da nam pozicija s koje krećemo nikako ne bi trebala određivati gdje ćemo završiti.

Story: To govorite iz vlastita iskustva?
Zapravo da. Kada sam dobio Davida, najmlađeg sina, koji je rođen s kromosomom viška, shvatio sam da sam na pogrešan način obraćao pažnju na ljude koji imaju određene poteškoće, osobito na njihove obitelji. Suosjećao sam s njima, želio pomoći, žalio ih, ali nisam razumio. Davao sam im upravo ono što njima u tom trenutku nije trebalo. Danas sam svjestan da djeci i ljudima s poteškoćama treba pružiti podršku i otvoriti mogućnosti, a ne suosjećati i žaliti ih.

Story: Jeste li znali da će se David roditi s kromosomskim poremećajem prije njegova rođenja? Jeste li imali vremena pripremiti se na nov izazov koji je život stavio pred vas? Pripremiti se psihički, educirati se, dati potrebne informacije djeci, bližnjima...?
Da David ima kromosom viška, doznali smo odmah nakon rođenja. To je situacija na koju, koliko god se pripremali, ne možete biti spremni. U tom nam se trenutku svijet srušio, bojali smo se, plakali, nismo znali što nas čeka. S odmakom od četiri godine žao nam je svake suze koju smo pustili i svake sekunde u kojoj smo se bojali. Istina, život nam se promijenio, ali ne u negativnom smislu, nego upravo suprotno. Zbog njega smo postali plemenitiji ljudi, snažniji kao roditelji i povezaniji kao obitelj.

Story: Koliko ste znali o sindromu Down prije nego što ste dobili Davida?
Tada smo mislili da je sindrom Down klinički opis karakteristika koje je davne 1866. godine iznio John Langdon Down i nazvao ga Downovim sindromom. Specifičan izgled lica, umna zaostalost, isplažen jezik, širok, plosnat nos, nespretan hod. Nakon 150 godina mnogo se toga promijenilo. Nažalost, zadržali smo staru literaturu i iz generacije u generaciju prenosimo teorije koje su u razvijenijim zemljama davno izumrle. Danas je djeci s kromosom viška zajedničko jedino to što imaju kromosom viška. Djeca koja su na suplementima, uključena u programe rane intervencije i rane edukacije imaju jedva izražene karakteristike opisane u vrijeme Langdona Downa. Neka djeca u Hrvatskoj prohodala su u dobi od 14 mjeseci, naučili čitati s tri godine, skijati i plivati s četiri, pisati s pet godina. Stoga dosta nas roditelja preferira korištenje pojma trisomija 21, nego sindrom Down.

Story: Sjećate li se gdje ste i od koga dobili prve relevantne informacije o svemu što Davida če­ka u životu, a time i vas?
Prve informacije dobili smo vrlo brzo nakon Davidova rođenja, ali one su, nažalost, bile više obeshrabrujuće nego relevantne. Na svakom koraku slušali smo da naše dijete neće moći hodati do treće godine, neće moći govoriti, samostalno se odijevati i obavljati samostalno nuždu do škole, da u školi nikad neće ništa postići i slično. Do prvih relevantnih informacija došao sam kad sam izašao iz okvira Hrvatske i okrenuo se inozemstvu. Tada sam shvatio da situacija nije ni približno tako crna i da će moje dijete to sve moći. No da bi se to postiglo, potrebno je mnogo discipline, rada na samom sebi i velika podrška okoline.

Story: Koje su vam bile prve brige kada se David rodio, a koje su danas?
Na početku su najveći strahovi vezani uz popratne dijagnoze kao što su bolesti srca s obzirom na to da je to često vezano uz trisomiju 21. Zapravo to je nešto što treba na prvome mjestu eliminirati, odnosno sanirati u slučaju kada su one prisutne. Srećom, David je bio savršeno zdrav dječačić pa nam se otvorio prostor da se posvetimo drugim stvarima važnim za njegov napredak. Danas se za Davida ne bojimo ništa više nego za ostalu djecu.

Story: Koliko je društvo osviješteno, a potom i integrirano u život osoba sa sindromom Down? Kakva su vaša iskustva?
Društvo uči iz onoga što im govorimo i onoga što vide. Dokle god će se govoriti o trisomiji 21 kao o nečemu strašnome, nečemu s čim treba suosjećati i praviti ustupke, tako će se i društvo prema nama odnositi. Naša su djeca kao i sva druga djeca. Žele se družiti, igrati, smiju se kad se i drugi smiju, plaču kada dožive nepravdu, ponose se kad postignu uspjeh, ljute kad im nešto ne ide od ruke. U tom trenutku želimo da drugi vide da pred njima stoji dijete koje daje sve od sebe, da mu je trebalo dvostruko ili trostruko više truda da to postigne, da ne zatvaraju oči pred tim i da nije sve što vide činjenica da je rođeno s kromosomom viška. Sve što želimo za našu djecu jest prilika da bez predrasuda pokažu koliko mogu i znaju. Ne tražimo privilegije, ali tražimo da se poštuju njihova dostignuća. Nijedno dijete nije isto, nema iste sposobnosti, ali svako dijete treba imati jednaku priliku razvijati svoje sposobnosti.

Story: Kakva su vaša iskustva sa stručnjacima za djecu sa sindromom Down?
U Hrvatskoj ima vrhunskih stručnjaka koji uistinu žele pomoći, ali cijeli sustav nije dovoljno ažuran u praćenju noviteta i promjena koje se u svijetu događaju. Djece s trisomijom 21 nema mnogo, ukupno oko 1800 osoba i, nažalost, u Hrvatskoj ne postoji nijedan specijalist za trisomiju 21. Kada smo osnivali Hrvatsku udrugu za ranu edukaciju - Hureku, mislili smo da stručnjaci neće biti zainteresirani za bilo kakve novitete koji od njih zahtijevaju dodatni angažman ili financijsko ulaganje. Mislili smo da ne prate što se sve događa u svijetu i da će pružati otpor učenju od rane dobi. Srećom da nas ti neopravdani strahovi nisu obeshrabrili jer upravo je struka bila ta koja nam je pružila najveću podršku. Tada smo shvatili da oni o tome znaju puno, da su svjesni potrebe uvođenja takvog programa u rani odgoj, ali do tog trenutka jednostavno nije bilo adekvatnih radnih materijala.

Story: Pohađa li David vrtić? Kako je došlo do toga da ga uključite u program rane edukacije?
David pohađa Montessori vrtić i kod kuće provodimo Hiper program rane edukacije. David je po programu Hureke počeo raditi kad je imao samo četiri mjeseca. Sve je počelo kada smo, nekolicina nas roditelja, počeli proučavati iskustva roditelja diljem svijeta, komunicirati sa stručnjacima za trisomiju 21 i prestali vjerovati da za našu djecu nema svijetle budućnosti. Prvo smo se povezali s centrom za sindrom Down u Oregonu, a liječnica Erica Peirson uključila je našu djecu u tretman. Kako djeca s trisomijom 21 imaju specifičan metabolizam, od nje smo dobili smjernice o prehrani, suplementaciji, lijekovima koje naša djeca ne smiju koristiti i druge korisne savjete. Od Insti­tuta za ljudske potencijale u Philadelphiji dobili smo prve smjernice koje metode fizikalne terapije primjenjivati, a ujedno je i njihov centar bio naš prvi susret s ranom edukacijom.

Story: Kada ste odlučili osnovati Hureku i što vas je konkretno na to potaknulo?
Hureku smo osnovali u siječnju 2017. godine. Tada je David imao godinu i pol i već je postizao prve uspjehe, kognitivno i motorički gotovo nije zaostajao za djecom urednog razvoja. Kako smo cijelo vrijeme prenosili roditeljima informacije do kojih smo dolazili, oko nas se svakim danom okup­ljalo sve više roditelja djece s tom dijagnozom. Paralelno je sve više roditelja djece urednog razvoja počelo iskazivati interes kako bi i oni voljeli raditi sa svojom djecom na takav način. U tom smo trenutku osvijestili da je rana edukacija potrebna svoj djeci i naše su daljnje aktivnosti krenule u smjeru važnosti rane edukacije općenito, a ne isključivo za djecu s intelektualnim poteškoćama.

Story: Koji su vam ciljevi?
Ponajprije promicanje važnosti rane edukacije i njezine implementacije u vrtiće i predškole, s posebnim naglaskom na djecu s intelektualnim poteškoćama jer je njima rana edukacija preduvjet daljnjeg školovanja i uspješne inkluzije u redovni školski sustav. Cilj nam je i osigurati osobama koje se bave ranom edukacijom djece (roditeljima, stručnjacima, ustanovama na području vrtićkog i predškolskog odgoja i obrazovanja) potrebne radno-didaktičko-edukativne materijale te time omogućiti djeci s intelektualnim poteškoćama i djeci urednog razvoja stjecanje novih znanja i vještina od najranije dobi.

Story: U kojoj bi dobi bilo najbolje uključiti dijete u program rane edukacije?
Istraživanja provedena u svrhu praćenja razvoja mozga djece dokazala su da je razvoj mozga najintenzivniji od rođenja do sedme godine. Osnova programa rane edukacije jest potenciranje učenja desnom stranom mozga. Učenje na takav način je brzo učenje. Modularnim sustavom i učenjem kroz igru djeca do škole ovladaju čitanjem, pisanjem, računanjem, imaju natprosječno enciklopedijsko znanje, viši IQ. Školski program svladavaju lakše i brže. U konačnici dostižu viši stupanj obrazovanja. U ranu edukaciju djeca se uključuju od rođenja, samo su materijali i pristup prilagođeni dobi. U dobi od tri do četiri godine, kada djetetu možemo ponuditi većinu sadržaja za učenje, ono dnevno traje po dvije-tri serije od desetak minuta. Premda mnogi misle da djeca uključena u ranu edukaciju cijeli dan samo uče, realnost je suprotna. Oni se pola sata dnevno ciljano igraju i od toga dobivaju prednosti za cijeli život.

Story: Kažete da bi se uvođenjem rane edukacije u predškolski odgoj riješili brojni problemi, kako za djecu s poteškoćama u razvoju tako i za djecu urednog razvoja. Na što mislite?
Rana edukacija omogućuje djeci urednog razvoja lakši put do postizanja izvrsnosti u kasnijem formalnom školskom obrazovanju, a djeci s intelektualnim poteškoćama zadovoljavajuću razinu spremnosti za uključivanje u redovni školski sustav. Kad bi djeca u školu dolazila pripremljenija, lakše bi pratila gradivo i brže svladavala zadatke. Osim što bi to olakšalo posao učiteljima i roditeljima, djeca koja bi učenje smatrala pozitivnom aktivnošću i za školu se pripremala od rane dobi puno bi se lakše prilagodila novim životnim okolnostima. Dok se svoj djeci s intelektualnim poteškoćama ne osigura pristup ranoj edukaciji, odnosno dok im se ne pruži mogućnost da se adekvatno pripreme i steknu sva predznanja i vještine potrebne za uspješno školovanje, inkluzija u škole bit će samo slovo na papiru.

Story: Koje materijale ste kreirali za provođenje rane edukacije?
Imamo 20-ak različitih setova radno-didaktičko-edukativnih materijala podijeljenih u četiri kategorije: Program za bebe, seriju Edu­ka­cijskih kartica, seriju Predškolskih mapa znanja i Interaktivne pakete, a redovito ih dopunjavamo novim materijalima. U veljači planiramo predstavljanje softvera za ranu edukaciju koji smo razvili u suradnji s prof. Miroslavom Vrankićem iz Rijeke. Ujedno provodimo i cjelokupan program rane edukacije za djecu s intelektualnim poteškoćama, ali u ovom trenutku u njega uključujemo isključivo djecu s trisomijom 21 s obzirom na to da je dosad uključeno 60 djece i operativno nismo u mogućnosti uključiti njih više.

Story: Jeste li uspjeli podići svijest o važnosti uvođenja formalnog programa rane edukacije djece na visokim razinama eminentnih organizacija?
U procesu smo dogovora suradnje s Edukacijsko-rehabilitacijskim fakultetom u Zagrebu. Velika nam je želja da nam se u projektu pridruže najveći stručnjaci u Hrvatskoj. Svi naši dosad proizvedeni materijali prezentirani su i Ministarstvu obrazovanja i Ministarstvu za demografiju, obitelj, mlade i socijalnu politiku, gdje su izrazili velik entuzijazam i volju da se ustanove u Hrvatskoj opreme našim materijalima. Osim toga, materijale smo prezentirali i na konferenciji ravnatelja osnovnih škola prošle godine u Šibeniku te na konferenciji ravnatelja vrtića u Primoštenu i interes je velik. Na tim konferencijama sudjelovali su predstavnici oko 700 ustanova, a iz njih 500-tinjak uputili su zamolbe Ministarstvu obrazovanja da im osiguraju sredstva za opremanje, a dosad su prihvaćene zamolbe stotinjak ustanova. Sve smo predstavili i Ivici Lovriću, pročelniku za obrazovanje Grada Zagreba, koji je obećao da će opremiti gradske vrtiće. Nadamo se da će Grad Zagreb uspjeti osigurati za to potrebna sredstva, a i da će ostali hrvatski gradovi slijediti njihov primjer.

Story: Što je dosad David svladao? Jeste li ponosni na njega?
David je imao tri godine kad je počeo čitati metodom globalnog čitanja. Nismo mogli vjero­va­ti da se to uistinu događa. Sada, u dobi od četiri godine, zemljopis, znamenitosti, umjetnička djela i planete raspoznaje bolje nego ja. Zna brojiti na hrvatskom, engleskom, talijanskom i njemačkom jeziku. Pred nama je dug put, zasigurno i vrlo strm, ali uz Božju pomoć i s vizi­jom koju nam je dao znamo da ćemo ga svladati.

Story: Prema vašim saznanjima, koja je razina znanja djece sa sindrom Down kojom završavaju osnovnu školu, a koja nakon srednjoškolskog obrazovanja?
Posljednjih deset godina u Hrvatskoj su napravljeni veliki pomaci. Pozitivna je promjena što se djeca s trisomijom 21 učestalo upisuju u redovne osnovne škole i imaju pomoćnike u nastavi. No svrha inkluzije nije sam upis i integracija u društvo, nego dijete mora zadovoljiti predviđeni školski plan. Tada uglavnom nastaju pro­blemi. Dijete je upisano, ali ne može pratiti zadani tempo. Naime, realnost je da ga s lakoćom ne mogu pratiti ni djeca urednog razvoja jer naučiti čitati, pisati i računati nije nimalo lak zadatak. Osobito ne u kratkom razdoblju. Taj prvi, a ujedno i najvažniji korak djeci zapravo određuje smjer njhova školovanja. Da bi mogla pratiti program i ne zaostati na početku u tim vještinama, djeca sa sindromom Down trebala bi doći u školu. Sljedeći je problem što djeca nemaju osigurane odgovarajuće radne materijale koji bi pratili školsko gradivo, a ni nastavnici uglavnom nemaju iskustvo u radu s njima. Situacija je to u kojoj zapravo opstaju samo najuporniji i najsretniji, gdje se volja nastavnika poklopila s dovoljnom upornošću roditelja.

Story: Imate zanimljivu definiciju uspjeha. Kažete da je uspjeh moguć jedino ako se poklope talent i žrtva na koju nije svatko spreman. Poznato je da su vaši stariji sinovi veliki ljubitelji nogometa te da su u njemu zasad i prilično uspješni. Vjerujete li da imaju talent i žrtvu potrebnu za uspjeh?
Djecu odmalena učim da u životu postoje nagrade, ali i odgovornosti te da do prvog nikad neće doći ako preskočimo ovo drugo. Govorim im kako najteži putovi vode do najljepših odredišta pa ako žele uspjeti, moraju biti spremni nešto i žrtvovati. Srce je tu da nas vodi, intuicija da se ne zanesemo, a vjera nam pomaže da i najnevjerojatnijim stvarima dopustimo ulazak u naš život.

Story: Najstariji Roko ima 16 godina, Viktor 14, a Nikolas 12. Vjerujem da su dečki već ušli u pubertet, a s njim su došle i neke nove brige. Što ih trenutačno okupira? Osjeti li se razlika u godinama između starije djece i zaigranog vrtićanca u svakodnevici?
Da, Roko, Viktor i Nikolas su već veliki dečki i pubertet je, naravno, neizbježan dio života. Škola i nogomet oduzimaju im većinu vremena. No došlo je vrijeme kad izlaske i druženja treba uklopiti u rutinu. Imamo puno sreće što nisu previše hiroviti i što u životu imaju neke više prioritete i ciljeve koje nisu spremni žrtvovati fokusirajući se samo na ispunjenje trenutačnih želja. Razlika u dobi se, naravno, osjeti. David im dođe kao igračka i zabava, ali uz njega su naučili što u životu znači teži put, kad za jednake rezultate moraš ulagati znatno više napora i uvjeren sam da će ih upravo to iskustvo oplemeniti za cijeli život.

Story: Sredinom godine obilježavate 20 godina braka. Koja je tajna dugog i sretnog braka?
Nema neke posebne formule. Jelena i ja smo zajedno od rane mladosti i sve proživljavamo zajedno. Zajedno se veselimo uspjesima, dižemo jedno drugo kad padamo. Njoj dugujem sve što sam postigao u karijeri. Kad me nije bilo zbog posla i danas kad me nema, ona preuzima i moju i svoju ulogu te odrađuje najteži posao na svijetu - drži obitelj na okupu. Nikad nismo bili skloni pretjeranim izlascima i raskalašenom životu. Obitelj nam je oduvijek na prvome mjestu. Možda je tajna našeg sretnog braka što sve odluke donosimo zajedno, svađamo se samo zbog sitnica, a o problemima razgovaramo.