Multipla skleroza je moj saveznik, a ne neprijatelj”, objašnjava na samom početku razgovora ekonomistica i informatičarka Darija Gašparović, odmah dajući do znanja kako kroničnu autoimunu bolest, koja joj je dijagnosticirana u dobi od 18 godina, ne doživljava nužno kao nešto negativno. Da bi kroz život kročila s takvim stavom, trebale su proći 23 duge i poprilično iscrpljujuće godine u kojima je 41-godišnja Zagrepčanka, boreći se s ovom neumoljivom bolešću, unatoč svemu, spoznala i iskusila neke od najljepših stvari i doživljaja u životu. Jedno od njih svakako je i Camino, hodočasnički Put Sv. Jakova, na što se odvažila 2018., a da bi doživljaj bio potpuniji, godinu poslije ponovila je nezaboravno iskustvo, samo ovaj put ne francuskom rutom dugačkom 830 kilometara nego portugalskom od 650 kilometara. Posljednjih mjeseci Darija se vrijedno priprema za novi, još veći izazov - half Ironman koji će se u svibnju iduće godine održati u Grazu. Koliko joj znači pomicanje vlastitih granica, Darija je otkrila u intervjuu, a ispričala nam je i kako planira podijeliti svoje, nažalost, teško stečeno iskustvo s ljudima koji dijele njezinu sudbinu.
Story: Multiplu sklerozu nazivaju i bolešću s tisuću lica jer prvi znaci, simptomi, mogu biti raznoliki, ponekad čak i blagi, i toliko da ih oboljeli nerijetko i ignoriraju. Je li to bio i vaš slučaj ili se ubrajate u skupinu oboljelih koji su, nažalost, odmah na početku razvoja bolesti upoznali njezinu težu i agresivniju stranu?
Imala sam 18 godina i taman završavala srednju školu. Tada su počele strašne glavobolje i problemi s koncentracijom. Pripremala sam se za maturu i upis na fakultet pa sam sve pripisivala stresu. Jednog sam se jutra probudila zamućenog vida na lijevom oku, a za nekoliko dana nastupilo je potpuno slijepilo. Nije mi padalo na pamet da bi moglo biti nešto ozbiljno. I dalje sam sve pripisivala stresu, novoj sredini, ljudima, fakultetu… Nakon dva tjedna ignoriranja, mama me doslovno uzela za ruku i odvela oftalmologu, pokojnom doktoru Pentzu, koji me odmah uputio na magnetsku rezonanciju. Bile su to najdulje 52 minute u mojemu životu nakon kojih više ništa nije bilo isto. U tom jednom satu moj se svijet okrenuo - od zdrave djevojke, barem sam ja tako mislila, do dijagnoze neizlječive bolesti. Na nalazu je samo pisalo - po tipu T2 MS, a ja uopće nisam znala što to znači. Kada sam se vratila liječniku, on je pogledao nalaz, precrtao, dopisao nešto, dignuo se, zagrlio me i rekao: “Ti si hrabra cura, jaka cura, uspjet ćeš u životu.” Nije mi bilo jasno što govori, samo sam čekala da mi da kapi za oči i riješi problem. Već sam idućeg dana na oftalmologiji dobila prvu pulsnu terapiju i injekcije kortikosteroida u oko.
Story: Koliko vam je dugo trebalo da prihvatite dijagnozu?
Dosta dugo. Sve je to previše za mladu osobu koja tek počinje živjeti punim plućima. Prošla sam sve faze, od nevjerice, neprihvaćanja do bijesa. Osjetili su to i liječnici i medicinske sestre na svojoj koži. Nakon što mi je liječnik rekao da će mi dati injekciju u oko, psovala sam i rekla mu da to ne dolazi u obzir. Terapija je trajala dva tjedna, a on mi je svaki put rekao da mogu psovati koliko hoću, i njega i njegovu rodbinu i njegova psa, ali injekciju moram dobiti. Tako je i bilo. Bila sam mu najmlađi pacijent i znao je što me u životu čeka s tom dijagnozom.
Story: Kažete da dugo niste željeli javno govoriti o bolesti, povjeriti zdravstvene tegobe kolegama na poslu, prijateljima…
Tako je! Multiplu sklerozu nazvala sam svojom podstanarkom koja se jednog dana uselila, doduše bez poziva. Danas, 23 godine kasnije, doživljavam je kao saveznika zbog kojeg sam jača, zbog kojeg više cijenim svaki dan bez simptoma jer nikad ne znam što donosi sutra. Naravno da sam joj objasnila kako je ona samo podstanarka, a ja stanodavac. Šalim se malo. Dosad sam možda bila sebična i nisam govorila o tome zbog poslova koje sam radila. No sada kada sam ispričala svoje iskustvo, želim pomoći ljudima koji proživljavaju isto, osobito onima kojima je bolest tek dijagnosticirana. Zato namjeravam održavati radionice i predavanja po cijeloj Hrvatskoj i šire, i to ponajprije motivacijske jer znam koliko oboljelima i njihovim obiteljima znači takva podrška, a znam i koliko se oboljeloj osobi teško motivirati te pronaći snagu i vjeru da je, usprkos dijagnozi, kvalitetan život ipak moguć.
Story: Procjenjuje se da od multiple skleroze u Hrvatskoj boluje više od 6200 osoba. Savez društava multiple skleroze Hrvatske osnovan je radi unapređenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije te općenito poboljšanja kvalitete života oboljelih. Koji su najčešći izazovi, uz samu bolest, s kojima se oboljeli nose?
Izazovi su brojni, od zdravstvenih s kojima se susrećemo svakodnevno do nerazumijevanja društva, diskriminacije, a da ne govorim o birokraciji koja vas iznova tjera da po tisućiti put dokazujete da imate neizlječivu bolest i da se, nažalost, nije povukla. Radila sam 15 godina kao poslovna konzultantica u IT kompanijama i uglavnom sam se prvo dokazivala kao vrijedna radnica prije nego što bih progovorila o svojoj dijagnozi. Tijekom radnog vijeka dokazala sam se i zatvorila prostor za predrasude. Međutim, mnoge osobe s MS-om ne mogu raditi pa se susreću s birokracijom sustava koji od njih traži iznova nove nalaze, ali i s okolinom koja zna biti puna predrasuda. Koliko sam puta doživjela prezirne poglede kada bi ljudi vidjeli da imam invalidsku naljepnicu na automobilu, a onda izađem iz njega i nisam u invalidskim kolicima. Moram napomenuti, danas se to događa rjeđe nego prije, ali bez obzira na poboljšanje, treba i dalje raditi na podizanju svijesti i edukaciji društva. Članica sam udruge MS Tim Hrvatska koja je vrlo aktivna i radi upravo na tome.
Story: Kakva su vaša iskustva kad je riječ o stručnjacima za ovu tešku bolest?
Imala sam sreću što sam došla kod izvrsnog oftalmologa koji je odmah posumnjao na MS. Uz njega, više od 18 godina prati me moja specijalistica neurologije doktorica Marija Bošnjak Pašić s KBC-a Zagreb s kojom imam odličan odnos. Šalimo se da nisam došla na kontrolu nego na kavicu razgovora. Kontrola izgleda tako da joj ponajmanje govorim o simptomima, a najviše o postignućima i planovima. U razgovoru komentiramo koliki mi je to napor predstavljalo, kako sam se hranila, jesam li imala tremore, zamore, bljeskove pred očima… Na taj način joj kažem i što me muči s MS-om i kako se osjećam. Meni takav pristup puno znači, što moja liječnica uvažava dugi niz godina.
Story: Da ste hrabri i odvažni, pokazali ste 2018., a potom i 2019. godine, kada ste se zaputili na hodočasnički put. Prvi dug 830, drugi 650 kilometara. Kako ste došli na ideju zaputiti se na dobro znani Camino?
Prije četiri godine dala sam otkaz u tvrtki gdje sam radila na poziciji starijeg poslovnog konzultanta. Shvatila sam da više vremena moram posvetiti sebi i svom zdravlju, a ne raditi prekovremeno zbog tuđih ambicija i nabrijanih šefova. Plan je bio uzeti godinu dana pauze i promisliti o svemu. Pogledala sam film ‘The Way’, koji mi je kolegica dala prije pet godina, o Putu Svetog Jakova, poznatijem po svom španjolskom nazivu Camino de Santiago. Nisam vjerovala da nešto takvo postoji. Rekla sam sama sebi da jednog dana moram otići tamo. Ne znam kada niti kako, ali znala sam da to želim. Dvije godine nakon toga sjela sam za računalo i doznala sve o Caminu. Nakon toga počela je organizacija puta, najprije potraga za opremom za takvo hodočašće pa ostalo. Napravila sam crowdfunding kampanju koju sam nazvala ‘Cipelfundam svoj put’ kako bih prodala svoje cipele, koje su mi inače velika strast, i tako financirala dio putovanja. Tako je sve krenulo, rješavala sam dio po dio.
Story: Koje su vam najljepše uspomene s putovanja?
Na to hodočašće nisam išla iz vjerskih razloga. Željela sam pomaknuti vlastite granice i vidjeti mogu li to napraviti unatoč svojoj podstanarki. Na put sam krenula 27. svibnja 2018. godine. Na Pirenejima su me dočekali magla i kiša, čak je bilo i snijega u tragovima. Taj je prvi dan ujedno bio i najteži jer čekalo me dvadeset kilometara uzbrdice i osam kilometara nizbrdice. Kada sam napokon sišla, okrenula sam se prema Pirenejima i pokazala srednji prst planini. Pritom nisam mislila samo na Pireneje, nego i na multiplu, koja mi u životu predstavlja isto tako veliku planinu stavljajući pred mene brojne izazove, kao i Pireneji u tom trenutku. Cijeli je put prekrasna uspomena. Ljudi, krajolik i prekrasan osjećaj zajedništva i podrške. Na Caminu i ako kreneš sam, nikada nisi sam i što god ti zatreba, netko se uvijek odnekud pojavi i baš ima to što ti treba. Na Caminu sam hodala po kiši i suncu. Osjetila i hladnoću i vrućinu, kao i što znači spavati u prostoriji sa 50 ljudi te kako se možeš razveseliti toplom tušu. Svakog sam se dana tjerala do svojih granica, psihičkih i fizičkih, a cijelo vrijeme Camino mi je pružao sve potrebno da nastavim dalje. Neću nikada zaboraviti dolazak na krajnje odredište - u Santiago de Compostela nakon prehodanih 830 km. Glavni trg bio je prepun hodočasnika koji su se prepoznavali s puta na kojem su se upoznali i dio prohodali zajedno. U uredu za hodočasnike dobila sam potvrdu o prijeđenom putu. Tamo su mi rekli da sam, prema njihovoj evidenciji, prva osoba s MS-om koja je francusku rutu prehodala u cijelosti. Rekla sam sama sebi: “Ako si uspjela ovo, uspjet ćeš i druge stvari u životu.” U katedrali, na blagoslovu hodočasnika, nisam mogla zaustaviti suze.
Story: Posljednjih mjeseci pripremate se za još veći izazov - Half Ironman. Kako izgledaju pripreme za takav pothvat?
U meni je crv koji stalno radi. Prijatelj Nenad Šimunko ima dijabetes od svoje šeste godine, a završio je trostruki Ironman triatlon. On je prvi čovjek s dijabetesom na svijetu koji je to uspio. On se meni divio zbog Camina, a ja sam rekla da to nije ništa prema njegovu podvigu. Preporučio mi je film ‘100 metara’ snimljen prema istinitoj priči o Španjolcu Ramónu Arroyu Prietu koji je, nakon što mu je dijagnosticiran MS, uspio završiti triatlonsku utrku Ironman. Jedne večeri, oko Nove godine, poslala sam mu poruku da želim ići na Ironman i zamolila sam ga da ništa ne govori mom suprugu Damiru. Tri sam mjeseca šutjela i polako počela trenirati. Odlučila sam prvo probati Half Ironman, pola distance, što znači 1,9 km plivanja, 90 km bicikliranja i 21,1 km trčanja. Moj prijatelj iz osnovne škole Ivan Bokulić kondicijski je trener i trener golmana. Zamolila sam ga da me trenira, a on me spojio s magistrom kineziologije Stipom Dajakovićem, inače kondicijskim trenerom Intera iz Zaprešića, koji je danas moj glavni trener. Moji se treninzi trenutačno sastoje od odlaska u teretanu gdje treniram sa Stipom, a ostale treninge plivanja na bazenu, hodanja i planinarenja odrađujem s Ivanom. Od prije nekoliko dana trening na biciklu postao mi je lakši zahvaljujući donaciji Giant Hrvatska, koji su mi donirali prekrasan bicikl za žene marke Liv kojega sada zovem Olivija. Na tome im od srca zahvaljujem. Zasad još ne trčim, samo hodam jer tu moram puno raditi s trenerima i fizioterapeutom Vladom Šimićem, koji mi spašava noge jer sam niz godina imala ozljede ligamenata i desnog koljena, ali uskoro počinjem i s treninzima trčanja. Zahvaljujući dobrim ljudima iz Vukovarskog triatlon kluba koji su me čuli na radiju, imam i dobre tenisice za trčanje. Iako zvuči jednostavno, vjerujte mi, nije sve bajno. Ima dana kada se ujutro probudim i samo se želim okrenuti na drugu stranu i nastaviti spavati. Nekada od umora, nekada od fizičke iscrpljenosti, a nerijetko ponestane i snage i motiva. No nikada ne odustanem, to je važno. Pripreme idu svojim tijekom, a početkom svibnja iduće godine najprije ću nastupiti na triatlon utrci Ironman 5150 u Poreču. Cilj je i Ironman 70.3 u Grazu ili možda u nekom drugome mjestu. Vidjet ćemo kako će se razvijati situacija s koronavirusom koji je ove godine poremetio održavanje mnogih natjecanja.
Story: Tko vam sve pruža podršku u ostvarenju tog velikog sna?
Puno je ljudi koji su se angažirali oko mene, i to gotovo preko noći, kad sam rekla da to želim. Moji treneri koji rade pro bono, fizioterapeut Vlado, teretana Anatomska centrala, nutricionistkinja Sandra Marić Bulat, dobri ljudi iz Vukovarskog triatlon kluba i Triatlon kluba Zrinski, prijateljica Suzana Rajić koja mi priprema energetske pločice GreenArt. Zahvaljujem svim sponzorima koji vjeruju u mene i koji su prepoznali vrijednost u ovome što radim. Larus sport mi je donacijom pametnog sata Polar olakšao svakodnevno praćenje aktivnosti i rezultata treninga meni i mojim trenerima, a Polleo sport sastavio mi je paket proteina i vitamina. Ne smijem zaboraviti ni obitelj, supruga, prijatelje i susjede koji me svakodnevno bodre te nevjerojatan broj nepoznatih ljudi koji se javljaju putem društvenih mreža i pružaju mi podršku, i to ne samo toplim riječima nego nude svoja znanja i iskustva sa sličnih natjecanja.
Story: Kako se osjećate u posljednje vrijeme? U kojoj je fazi vaša bolest?
Trenutačno sam u dobroj fazi pa se trudim da tako i ostane. Najviše me brine što premalo jedem i spavam, ali radim na tome. Vjerujem da je to posljedica obaveza koje se trenutačno događaju oko mene, kao i mojih očekivanja od same sebe. Moja podstanarka trenutačno dobro podnosi sve moje fizičke napore, a ponekad malo teže psihičke. Svaki tren osluškujem svoje tijelo i kada vidim da sam prevršila granicu, isti čas stajem i odgađam sve koliko god mi to bilo teško.
Story: Kako ćete provesti ostatak ljeta?
Trenirajući. Idem na nekoliko dana s prijateljima u Novalju na otok Pag proučiti stazu za trail Life on Mars na kojem ću sudjelovati u rujnu. Spojit ću ugodno s korisnim.
