HRABRA ISPOVIJEST MAJKE: 'Od vesele curice, moja je Gabi s 11 ostala nepokretna, slijepa i hranila se preko sonde'

Ove godineSavez za rijetke bolesti u Hrvatskoj obilježava 20 godina postojanja. U povodu toga razgovarali smo s njegovom dopredsjednicom SaromBajlo, hrabrom i snažnom ženom koja se nakon osobne tragedije i gubitka kćeri zbog Battenove bolesti pridružila savezu kako bi pomogla i unaprijedila rad ove iznimne udruge.

Savez zastupa svoje članove u promicanju humanosti, socijalne uključenosti, unapređenja liječenja, istraživanja, rehabilitacije i zaštite osoba oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj i svijetu. Trenutačno brojimo 32 udruge članice i više od 1000 pojedinačnih članova te šest stalno zaposlenih i desetke volontera koji zajedno rade kako bi poboljšali kvalitetu života oboljelih od rijetkih bolesti u Hrvatskoj. Naša je nit vodilja stvaranje društva u kojem će oboljeli od rijetkih bolesti biti ravnopravni članovi u svakom smislu.

Story: Koliko godina postoji savez i na što ste od početka ponosni?

Savez sljedeće godine slavi 20 godina postojanja. Ono što je počelo kao ideja skupine entuzijasta i prvih boraca za oboljele od rijetkih bolesti, razvilo se u nešto što možemo nazvati pravom institucijom koja pruža usluge oboljelima, ali i sudjeluje u stvaranju zakona, pravilnika, odobravanju terapija i informiranju javnosti o rijetkim bolestima i problemima koji se veže uz to. Postali smo Centar podrške i putem svoje Linije pomoći svakodnevno pomažemo oboljelima u njihovim izazovima. Nudimo besplatnu psihoterapiju, savjetovanje o pravima iz područja socijalne skrbi, radnu terapiju za djecu, organiziramo dječje kampove, edukacije kako stručnjaka tako i roditelja, pomažemo u dijagnostici suradnjom sa studentima Medicinskog fakulteta u Zagrebu te podižemo svijest o rijetkim bolestima raznim drugim aktivnostima i kampanjama koje organiziramo.

Story: Pretpostavljam da ima još puno ciljeva?

Savez se danas razvija u Resursni centar za rijetke bolesti. Imamo zaposlene dvije psihologinje, dvije socijalne radnice i radnu terapeutkinju koje rade s oboljelima. Želimo proširiti usluge koje nudimo i trudimo se dobiti primjeren prostor. Godinama već radimo na podizanju svijesti i nastavit ćemo i dalje te se radujemo podršci medija koja je iz godine u godinu sve veća. Cilj nam je stvoriti senzibilizirano društvo gdje se na oboljele ne gleda kao na teret zajednice nego se prihvaćaju kao ravnopravni članovi društva. Put do toga nije jednostavan, ali zaista napredujemo svake godine i moram reći da sam ponosna na djelatnice saveza, kao na i sve volontere, članove i one koji pridonose našem radu.

Story: Imate li odgovarajuću podršku Ministarstva zdravstva? S čime se još borite i što nastojite promijeniti?
Kada je riječ o podršci, to je malo diskutabilno. Načelnu podršku imamo, ali ne mogu reći da je suradnja sa sustavom jednostavna. Kao i ostatak javnog sustava, zdravstveni sustav je usporen, opterećen raznim procedurama i birokracijom i nema tu puno razumijevanja da ‘rijetkima’ vrijeme često znači život. Mi pokušavamo educirati sustav, naučiti ih da su potrebe oboljelih od rijetkih bolesti zaista individualizirane i da zato ne smiju završiti kao rupa u sustavu.

Story: S kime sve surađujete?

Jako dobro surađujemo s liječnicima, specijalistima za određene rijetke bolesti te s ostalim stručnjacima za rijetke bolesti. Veseli nas što ljudi iz različitih struka pokazuju zanimanje za ovu problematiku i žele naučiti više jer imaju kontakt s oboljelima od rijetkih bolesti. Ove jeseni provodimo edukacije u osnovnim školama i dobili smo puno pozitivnih reakcija i volje da se upoznaju s rijetkim bolestima kako bi pružili veću podršku svojim učenicima koji boluju od neke rijetke bolesti. Uvijek nam je drago vidjeti kad netko želi naučiti nešto više. Imamo odličnu suradnju sa stranim organizacijama i liječnicima. To je mala internacionalna zajednica - svi se držimo zajedno jer proživljavamo vrlo slične probleme, bez obzira na geografsku udaljenost.

Story: Dopredsjednica ste saveza, a onamo vas je dovela osobna tragedija.

Kao i većina ljudi, nisam puno razmišljala o bolestima, a pogotovo rijetkima dok nije moja tada petogodišnja kći počela pokazivati prve simptome jedne rijetke bolesti. Bio mi je to veliki šok i velika trauma. Prošla sam ono što prolazi većina roditelja djece s rijetkim bolestima, a to su godine privikavanja da nešto nije u redu s tvojim djetetom, da nitko ne zna što mu je, da se nalaziš u vrtlogu nade i očaja, fizički i emotivno potrošen i da te nitko u tvom okruženju ne razumije. U tom procesu pronašla sam savez i otkrila mjesto gdje me razumiju i znaju s čime se nosim.

Story: Što ste tada pronašli u savezu?

Ono što mi je tada bilo najvažnije - psihološku podršku, besplatnu i dostupnu, ono što nigdje u sustavu nisam dobila. Nije bilo lako prihvatiti činjenicu da je tvoje do jučer zdravo dijete teško bolesno i da umire te pronaći u sebi snagu da ustaneš iz kreveta svaki dan i daš svoj maksimum jer si svjestan da ti vrijeme s njom izmiče. U tome ne možeš uspjeti sam. To me tada i spasilo. Pomoglo mi je da se osnažim, fokusiram na kvalitetu životu i da joj dam najbolje od sebe. Svi smo zanemarivali važnost psihičkog zdravlja dok se nisu dogodili COVID-19 i potresi. Tek su tada svi postali svjesni koliko je taj dio zdravlja važan i potreban. To je potrebno svim roditeljima čija djeca boluju od rijetkih bolesti, kao i oboljelima. Osim psihološke podrške, dobila sam i praktičnu pomoć, informacije, mogućnost povezivanja i to je zaista bilo mjesto gdje sam mogla adresirati sve svoje brige i nedoumice. Osjećala sam da se moram nekako odužiti, a nakon što sam prošla vlastiti proces zacjeljivanja i vraćanja u novi život, mogla i dati nešto od sebe. I tu je počeo moj rad u savezu.

Story: Od čega je bolovala vaša kći?

Gabriela je bolovala od neuronalno ceroidne lipofuscinoze - tipa 7. U javnosti je možda poznatija pod nazivom Battenova bolest. To je jako rijetka, progresivna, metabolička bolest nakupljanja. Počinje uglavnom u djetinjstvu oko četvrte godine, a smrt najčešće nastupa između osme i 12. godine. Moja Gabi je preminula prošle godine s nepunih 11 godina. Iako su ta djeca bolesna od samog začeća, s obzirom na to da je riječ o genskoj mutaciji, do pojave prvih simptoma razvijaju se kao potpuno zdrava djeca. Prvi simptomi počnu najčešće s epilepsijom, gubitkom vida, a onda potpunim psihomotoričkim propadanjem. Tako je bilo i kod Gabi. Od vesele i zdrave petogodišnje djevojčice počelo je kao ‘samo epilepsija’, a završilo tako da je pri kraju života bila potpuno nepokretna, slijepa i hranila se putem PEG sonde. Postupno je gubila sve tjelesne funkcije, a odlaskom svake funkcije, gubili smo dio nje. Mislim da ne moram ni opisivati koliko je teška i okrutna ta bolest i za djecu i za sve oko njih.

Story: Kada su liječnici ustanovili o čemu je riječ?

Proces dijagnostike trajao je oko tri godine. Prvo su mislili da je samo epilepsija, pa da su neki sindromi vezani uz epilepsiju, dok se nakon pogoršanja stanja nije zaključilo da je ipak neka neurodegenerativna bolest. Cijelo sam vrijeme i sama istraživala što bi to Gabi mogla imati. I koliko god liječnici prezirali ‘Google doktore’, u slučaju rijetkih to ponekada zaista bude jedino što dovede do dijagnoze. Iako su u određenom trenutku sumnjali na ovu bolest, testiranja dostupna u Hrvatskoj pokazivala su da je nema. Ipak, bila sam toliko u strahu od te bolesti da nisam htjela ostaviti ni jedan posto šanse da možda ima tu bolest pa sam pronašla genetičarku u Londonu koja nam je u sklopu istraživanja napravila DNK analizu na tu bolest. Ekstrahirani DNK poslali smo poštom iz privatnog laboratorija u Zagrebu u London i nakon otprilike pola godine dobili nalaze. Ono što sam u početku radila kako bih potpuno isključila tu bolest i da nikada više ne pomislim na to, došlo je kao njezina dijagnoza. U tom trenutku znala sam da je to i Gabina smrtna presuda.

Story: Jesu li joj i u jednom trenutku davali šansu da bi mogla preživjeti?

Nažalost, i sama sam znala, kao i liječnici, da ne postoji ništa na ovom svijetu što bi je spasilo. Stupila sam u kontakt s jednom obitelji u SAD-u i farmaceutskom kompanijom koja je bila zainteresirana za istraživanje te bolesti. Zajedničkim snagama radili smo na tome da se jednom pokrene eksperimentalna genska terapija, znajući i jedni i drugi da naša djeca to neće doživjeti. Tako je i bilo... Eksperimentalna terapija pokrenuta je šest mjeseci nakon Gabrieline smrti i danas je prvo dvoje djece u toj studiji za koju još ne znamo hoće li biti uspješna. Nadam se da će sve ono što je proživjela postati mali doprinos tome da više nijedno dijete to ne prolazi te da nijedan roditelj ne izgubi dijete od te bolesti.

Story: Koliko je snage, boli, ljubavi, duha potrebno da sve to preživite? I otkud vam snaga za dalje?

Ne mogu reći da je lako. To je toliko nestvarna bol da ponekad nisi siguran živiš li u nekoj noćnoj mori iz koje ćeš se jednom probuditi. Ono što me drži i gura naprijed su moja djeca, šestogodišnji Vigo i četverogodišnja Mara, kao i ljubav, razumijevanje i podrška mog partnera, obitelji i prijatelja. Zaista imam veliku i iskrenu podršku svojih ljudi koji mi daju snagu, a i pomažu preživjeti godišnjice, rođendane, blagdane, odnosne sve one dane koji imaju posebnu težinu kada ih više ne mogu podijeliti sa svojim djetetom. Tek tada postaneš svjestan što je uistinu važno u životu i od čega se sastoji stvarna kvaliteta života. Ona nas je tome naučila. Dijete koje je izgubilo sve, a imalo najveći osmijeh kada bi čulo glasove svojih najmilijih. Trudim se da to nikada više ne uzimam zdravo za gotovo, da budem svjesna da nitko ne zna koliko mu je vremena preostalo i da svaki dan uživam u onome što zaista čini život, a to je ljubav mojih najdražih.

Story: Je li istina da u Hrvatskoj ne postoji registar za rijetke bolest, nego samo vi u savezu imate bazu?

Nažalost, istina je. Započet je rad na registru, ali zbog nedostatka novca, ali i suradnje, sve je stalo. To je velika šteta za sve oboljele od rijetkih bolesti i zbog toga smo htjeli napraviti barem nekakvu analizu stanja u Hrvatskoj kako bismo napokon imali egzaktne, kvantitativne podatke o rijetkim bolestima, tako je nastala naša baza podataka. Trenutačno imamo upisano nešto više od 900 oboljelih, a preko njih smo pokrili oko 400 različitih vrsta dijagnoza. Uvidom u te podatke dobili smo realniju sliku o stanju u Hrvatskoj.

Story: Kako na to reagira Ministarstvo zdravlja i socijalne skrbi?

Što je sustav slabiji, to je veća uloga udruga civilnog društva, a kod nas su udruge pokretači promjena i prvi pružatelji usluga. Voljela bih da u budućnosti udruge budu mjesto povezivanja i razmjenjivanja informacija, a da sustav bude ono što bi trebao biti.

Story: Koje ste kampanje dosad odradili i koje projekte pripremate kako biste dodatno senzibilizirali javnost za rad saveza?

Osim velike kampanje za Međunarodni dan rijetkih bolesti koju organiziramo svake godine potkraj veljače, kada se taj dan obilježava, radimo stalno na podizanju svijesti raznim događanjima. Imali smo vlastite talk show emisije o rijetkim bolestima, organizirali kampanje za pojedine dane nekih rijetkih bolesti, snimili šest kratkih dokumentarnih filmova, napravili crtić za djecu s rijetkim bolestima, snimali spotove, kampanje na društvenim mrežama... Na razne načine želimo podići svjesnost o rijetkim bolestima, senzibilizirati društvo, potaknuti promjene. Ove godine, osim Međunarodnog dana, obilježavamo i 20 godina postojanja saveza i nadamo se da ćemo to obilježiti velikom kampanjom te da ćemo dobiti podršku i medija i osoba iz javnog života kako bi naša poruka imala što veću snagu. Zajedno smo jači i važno nam je da cijelo društvo bude na našoj strani, da nam pomogne da oboljeli od rijetkih bolesti postanu ravnopravni članovi ovog društva koje svoju snagu pokazuje brigom o svojim najranjivijim skupinama.