Hrvatski savez za rijetke bolesti na Međunarodni dan Duchenne mišićne distrofije, 7. rujna, organizira  javnu  kampanju  podizanja  svijesti  i  pružanja  podrške  oboljelima  od  ove  rijetke, genetske i progresivne bolesti.

Duchenne  mišićna  distrofija  zahvaća  dječake  u  dobi  oko  druge  godine  života  i  uzrokuje ubrzano propadanje mišića. Dječacima su potrebna kolica prije puberteta, a bolest značajno skraćuje životni vijek. Ova je teška bolest, iako rijetka, najčešća smrtonosna genetska bolest. Prema   prevalenciji, u   Hrvatskoj postoji oko 100 pacijenata, no nažalost nisu svi dijagnosticirani.

'Procjenjuje se da od pojave prvih simptoma do dijagnoze prođe i do 30 mjeseci, a vjerujem da  je  kod  nas  i  duže.  Kao   i  u  svakoj   bolesti,   rana  je  dijagnostika vrlo važna jer se pravovremenim liječenjem može poboljšati   ishode i odgoditi   napredak   bolesti. Ovom kampanjom, osim što želimo  motivirati  dječake  i  istaknuti  važnost  vježbanja,  želimo  i roditeljima obratiti pozornost na prve simptome bolesti kako bi potražili pomoć specijalista i pružili   djetetu   što   bolju   priliku   u   suživotu   s ovom bolesti', izjavila je Sara Bajlo, dopredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Bolest  je  neizlječiva,  ali  se  svakodnevnim  vježbanjem  može  usporiti  progresija  bolesti  i produžiti  životni  vijek.  Zbog  toga  je  Hrvatski  savez  za  rijetke bolesti u suradnji s Mariom Valentićem, ambasadorom za Duchenne, snimio edukativne video klipove s prikazima vježbi

iz stručnog priručnika za vježbanje namijenjenog dječacima oboljelima od Duchenne mišićne distrofije. „Često se odazivam raznim humanitarnim akcijama i kampanjama jer volim pomoći drugima. S ovom dijagnozom sam se prvi put susreo nedavno i bez premišljanja sam želio dati svoj doprinos, koliko god mogu. Važno je podići svijest o bitnim problemima o kojima se ne govori skoro uopće“, rekao je Mario.

S istim je ciljem pokrenuta i javna kampanja podizanja svijesti pod nazivom #vježbajzaduchenne u kojoj pozivaju sve da se uključe i pruže svoju podršku 7. rujna 2020. godine   objavom  slike  ili   videa  vježbanja  na  društvenim   mrežama s hashtagom #vježbajzaduchenne i tako motiviraju dječake na svakodnevno vježbanje kako bi održali kvalitetu života.